I årets første senterrådsmøte fikk rådet høre om nye Ous og hvordan CF-omsorgen skal organiseres og plasseres når Ullevål legges ned. Ellers sto både brukerinnspill, PCD, årsaksbehandling, forskning, undervisning og CF-registeret på programmet. Møtet fant sted 4. februar på Gardermoen. Foto: Senterrådet.
Mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi er ekstra utsatt for luftveisinfeksjoner, og Norsk senter for cystisk fibrose opplever mange henvendelser i forbindelse med koronaviruset. CF-senteret oppfordrer alle til å følge med på Folkehelseinstituttets informasjonssider om koronaviruset, hvor man kan lese fakta og råd. Blant temaene er smittevern, symptomer og behandling.
Over hele fem sider forteller Grethe, mor til CF-barn, og de tre CF-sykepleierne Malene Lie, Marianne Bakkevig Lund og Ellen Julie Hunstad om cystisk fibrose, i siste nummer av Fagblad for lungesykepleiere. Illustrasjon: utsnitt oppslag fra Fagbladet for lungesykepleiere.
Scheel har bred erfaring fra ledelse og politisk arbeid og påvirkning og er bosatt i Oslo-området. Med å ansette en daglig leder ønsker CF-foreningen å bli sterkere og tydeligere.
I årets julevippsfilm har vi mange stjerner, og den minste og mykeste av dem er Strikkekaninen. Sammen med flotte Mathilde og en rekke skjønne babyer, får vi fortalt historien om hvordan CF-foreningens Strikkekanin kan være til kos for baby og trøst og oppmuntring for mamma og pappa, og en påminnelse...
Enhver liten gutt vil vel gjøre som pappa? Møt pappa Lasse, som har cystisk fibrose, og den vesle sønnen hans. I videosnutten hermer veslegutten etter pappa, og her i nettsaken forteller Lasse mer om å ha alvorlig usynlig sykdom samtidig som omverdenen synes han ser så frisk ut.
Voksne med cystisk fibrose har noe økt risiko for tarmkreft, og det er derfor anbefalt at alle som er 40 år eller eldre undersøkes rutinemessig. Nå før jul er CF-senteret i gang med å undersøke de første pasientene. Ansvarlig lege er CF-senterets Audun Os (bildet. Foto: Pål Finstad).
Ny influensavaksine, skolefraværsprosjekt og seksuell helse var noe av det som sto på agendaen da de tre CF-sykepleierne Ellen, Sofia og Benedicte fra CF-senteret deltok på årets høstmøte i København for nordiske CF-sykepleiere 21.-22. november.
4. og 5. november var det nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF og PCD. På programmet sto siste nytt om cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi, to voksne med CF delte sine erfaringer, og de 30 sykepleierne fikk prøve seg på case. Bilder: private.
I høst ble den første internasjonale konferansen om voksne med cystisk fibrose arrangert i Milano. CF-voksenlege Pål Finstad fra CF-senteret gir oss sin rapport. Illustrasjoner: Pål Finstad, foto CFNorge. Jessica Maetz og Kristina Radwan: foto RFCF/privat, brukt med tillatelse.