Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'leve med cf'

20.04.2017

Ei hand å holde i

Ei hand å holde i

Da jeg var liten skulle jeg gjerne hatt en litt eldre venn som jeg kunne spurt om selv de mest banale CF-tingene, de ting jeg ikke kunne spørre noen hjemme om. Heldigvis har vi idag flere tilbud som kan gi oss svar og støtte i CF-livet.

Les mer


09.04.2017

Facebookutfordringen: mer enn 50 000 kroner i Vippsgaver

Facebookutfordringen: mer enn 50 000 kroner i Vippsgaver

De siste ukene har en facebookutfordring til inntekt for cystisk fibrose gått som en farsott. Via vårt nye Vippsnummer 77851 har dere generøse givere og deres venner gitt mer enn 50 000 kroner. Tusen hjertelig takk!

Les mer


30.03.2017

Endringer i Behandlingsdag skaper problemer for voksne med CF

Endringer i Behandlingsdag skaper problemer for voksne med CF

Etter at NAV skjerpet inn at behandling må skje hos helsepersonell, har flere voksne med CF som utfører fagmessig egenbehandling i eget hjem ikke fått innvilget ordning med Enkeltstående behandlingsdager. Norsk senter for cystisk fibrose jobber med saken.

Les mer


19.03.2017

# Å være ung med CF - fra ungdom selv

# Å være ung med CF - fra ungdom selv

Unge og unge voksne forteller om det som er vanskelig med å ha cystisk fibrose, men også om det som er fint. Noen stikkord; bytte skole, ambisjoner, å få tilleggssykdommer, å ha ansvar, å få større innsikt i helse, få utvidet nettverk og verdien i å ha venner med cystisk fibrose.

Les mer


17.03.2017

Canadiske CF’ere lever 10 år lengre enn amerikanske

Canadiske CF’ere lever 10 år lengre enn amerikanske

En ny studie viser at canadiske CF-pasienter har en gjennomsnittlig levealder på nær 51 år, mens de amerikanske lever nær 41 år. Tallene har man funnet ved å sammenligne det canadiske og det amerikanske CF-registeret. Hvorfor det er forskjell? Les videre for de tre hovedårsakene.

Les mer


16.03.2017

Norske Bernadette skøytet inn 2000 euro til CF-forskning

Norske Bernadette skøytet inn 2000 euro til CF-forskning

Bernadette Hendriks (59) tilbakela hele 115,1 km, og gikk inn nær 2000 euro da hun deltok i Skate4AIR på innsjøen Runn utenfor Falun i Sverige 11. februar. På bildet ser vi Bernadette som nummer 2 fra venstre i mål etter en lang dag på isen. Foto: privat.

Les mer


08.03.2017

Utviklingen av Ataluren nedlagt

Utviklingen av Ataluren nedlagt

Ataluren var ment å bli en årsaksbehandling for de med nonsense CF-mutasjoner. Pga manglende effekt har produsenten bestemt seg for å legge ned prosjektet.

Les mer


06.03.2017

# Stå opp for deg selv

# Stå opp for deg selv

Har du noen gang opplevd å få informasjon og tips som strider mot det du kan og vet om deg selv og din CF? Dette er situasjoner alle kan komme opp i, men når man har en sykdom kan det være ekstra viktig å være sin egen spesialist og kunne...

Les mer


06.03.2017

Søk trivselsmidler!

Søk trivselsmidler!

15. mars er fristen for å søke midler fra NFCFs trivselsfond. I fjor delte vi ut penger til sykkel, tredemølle, trampoline og helsebringende reise til varmere strøk for å nevne noe. Vinnerne blir kunngjort på festmiddagen ved årets Opplærings- og årsmøtehelg i Bergen 21.-23. april.

Les mer


02.03.2017

# Hei helsevesen - møt oss på en bedre måte!

# Hei helsevesen - møt oss på en bedre måte!

Vi som er ungdom med CF og andre unge med sjeldendiagnoser har andre utfordringer enn de med vanligere sykdommer. Hvordan kan vi bli møtt på en bedre måte i helsevesenet? Unge funksjonshemmede sin nye rapport, som vi har vært med å utforme, sier noe om sjeldne unge sine utfordringer i...

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen