Viser saker i kategorien 'interessepolitikk'
Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.
Årets julehilsen fra NFCF-lederen kommer som en liten julefilm. Se den her!
Fire representanter fra CF-foreningen deltok på møtet 1. november 2018, og fikk en solid innføring i både forskning og nye medisiner. Dette er det første senterrådsmøtet på to og et halvt år.
På årets CF-Norden i Oslo diskuterte de nordiske CF-lederne alt fra nyfødtscreening, nye medisiner, til eldre med CF.
Nå i februar ble den nye CFTR-medisinen Symdeko godkjent i USA. Legemiddelverket startet sitt arbeid med metodevarsel og hurtige metodegjennomgang i november 2017, og her kan du lese når de forventer å kunne gi markedsføringstillatelse.
Tidligere NFCF-leder og styremedlem i CF-Europa Ingvar Frøyland er nytt styremedlem i Stiftelsen organdonasjon. Med seg får han også nytt varamedlem Elisa Legernes. I representantskapet sitter Øivind A. Tandberg med vara Mari Ellefsen.
Ingvar Frøyland, NFCF-leder 1999-2002, kjempet for gode lokaler for CF-senteret på Ullevål. Her forteller den lavmælte tysværingen fra Rogaland om alt arbeidet som måtte til, og den kjekkeste opplevelsen; en CF-musikal om en norsk CF’er oppført i EUs hovedkvarter.
Myndighetene går inn for å innføre generell 10-dagers gyldighet på antibiotikaresepter. For å ivareta sårbare grupper, som CF-ere og immunsupprimerte, vil endringen ikke gjelde for antibiotika på blå resept. Legemiddelverket vektlegger behovet for gode tekniske løsninger slik at det blir brukervennlig for både leger og pasienter.
NFCF har opprettet et helsepolitisk arbeidsutvalg. Utvalget skal arbeide med helsepolitiske saker både mot myndighetene, helsevesen og andre relevante parter. Utvalget ledes av NFCF-leder Trine Mørk Fossen.
Kostbare medisiner for sjeldne diagnoser finansieres ofte via ordningen som heter «individuell refusjon/stønad». Kalydeco og Orkambi gis på «IR». Myndighetene vil ta bort denne ordningen. Samtidig legger de inn en ekstra unntaksregel som gir sjeldne diagnoser mulighet til å få dekket kostbare medisiner under ellers like prioriteringsvilkår.
