I møte 14. desember 2020 bestemte Bestillerforum seg for at det ikke er grunnlag for å gjennomføre metodevurdering på Kaftrio ut fra eksisterende dokumentasjon. CF-foreningen er skuffet og overrasket, men setter inn ekstra gir for å få løst situasjonen.
Vi vet at tilgang til medisiner er det våre medlemmer er aller mest opptatt av. I desember 2020 stanset Bestillingsforum metodevurderingen av Kaftrio. Les hvordan vi nå jobber for Kaftrio, Symkevi, Orkambi og Kalydeco.
Nå i oktober flyttet CF-foreningen sitt kontor til Sandvika 15 minutter vest for Oslo. Vår nye adresse er Rådmann Halmrasts vei 14, 1337 Sandvika. Telefonnummeret er det samme som før (41 27 44 51). Foto: Inger Karin Natlandsmyr.
Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.
Helseminister Bent Høie måtte i mai svare på spørsmål fra Frps Kjell-Børge Freiberg om Vertex og innovative innkjøpsavtaler for avanserte nye medisiner. Vertex produserer årsakskorrigerende medisiner for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no og Borgas Foto.
Det er med stor sorg Norsk forening for cystisk fibrose har mottatt budskapet om at Astrid Nøklebye Heiberg har gått bort, 83 år gammel.
I vårt høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet peker vi på de tingene i Nye metoder som vi synes bør evalueres. Et viktig rundebordsmøte om våre årsaksbehandlinger er også planlagt. Nye metoder er systemet for innføring av nye medisiner, og vår årsaksbehandling Symkevi er for tiden til behandling i dette systemet.
Scheel har bred erfaring fra ledelse og politisk arbeid og påvirkning og er bosatt i Oslo-området. Med å ansette en daglig leder ønsker CF-foreningen å bli sterkere og tydeligere.
Høyres Sveinung Stensland er bekymret for pasienter som tilhører en liten pasientgruppe, har en sjelden diagnose eller må ha persontilpasset medisin, og som må vente lenge på nye medisiner, melder NTB. Vi i CF-foreningen er glad for at Stensland har hørt pasienters frustrasjon. Samtidig skal Beslutningsforum lovfestes, noe opposisjonen er imot.
Sist uke fikk vi en fantastisk nyhet. En ny årsaksbehandling for cystisk fibrose, Trikafta, er blitt godkjent av amerikanske legemiddelmyndigheter, FDA. Denne medisinen er et stort gjennombrudd i behandlingen av CF. Foto: privat.