Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'interessepolitikk'

15.03.2015

Årets første CF-blad undervegs

Årets første CF-blad undervegs

I vinterutgaven av CF-bladet byr vi på vår første "test" med terningskast, ny lungemålingsmetode og nytt om bil og bilstønad. PCD har fått sin egen avdeling i bladet.

Les mer


08.03.2015

AP-forslag om økt satsning på persontilpasset medisin

AP-forslag om økt satsning på persontilpasset medisin

I februar la Arbeiderpartiet frem et forslag om økt satsning på persontilpasset medisin. De går inn for at det skal satses spesielt på kreft, sjeldne arvelige sykdommer og infeksjonssykdommer. Cystisk fibrose er en sjelden arvelig sykdom., og de nye årsakskorrigerende medisinene for CF er persontilpassede medisiner.

Les mer


03.03.2015

Stinn brakke på Sjeldendagen 2015

Stinn brakke på Sjeldendagen 2015

Ny kunnskap, refleksjon og en sunn dose humor sto på programmet da rundt 150 deltakere møttes for å sette sjeldne diagnoser på dagsorden fredag. Cystisk fibrose var godt representert både fra foreningen, med personer både fra CF og PCD, kompetansesenteret og fra scenen. Bildet: Eli Skattebu fra Ryggmargsbrokkforeningen (foto: Unge funksjonshemmede).

Les mer


08.02.2015

Birger Lærum med CF-innlegg på prioriteringskonferanse

Birger Lærum med CF-innlegg på prioriteringskonferanse

Birger Lærum forteller om CF og dagens tradisjonelle behandling og de nye årsakskorrigerende presisjonsmedisinene. Se opptak av innlegget. Anledningen var prioriteringskonferansen Helse i utvikling14 i november i fjor. Illustrasjon: skjermdump opptak HiU14.

Les mer


21.01.2015

President Obama fremhever utvikling av CF-medisin

President Obama fremhever utvikling av CF-medisin

I den viktige talen om rikets tilstand peker president Obama på hvor stort gjennombrudd de nye persontilpassede medisinene er i behandling av cystisk fibrose. Se talen fra 2015 og les uttalelsen. Skjermdump: youtube.com.

Les mer


14.11.2014

Cystisk fibrose i NRKs Debatten

Cystisk fibrose i NRKs Debatten

I debattprogrammet torsdag 13. november diskuterte deltagerne hva Norheimutvalgets helt ferske prioriteringsrapport vil bety for norsk helsevesen. Professor i medisinsk etikk, Ole Frithjof Norheim, antydet at cystisk fibrose er en gruppe som bør prioriteres. Se debattinnlegget her. Skjermdump fra NRK.

Les mer


12.11.2014

Norheimrapporten: Grupper med stort helsetap bør prioriteres

Norheimrapporten: Grupper med stort helsetap bør prioriteres

Norheimutvalget la i dag frem sin rapport med forslag til hvem som skal prioriteres i fremtidens norske helsevesen. Ett av forslagene er at diagnosegrupper med såkalt stort helsetap skal prioriteres. Cystisk fibrose er en slik gruppe. Foto: Helse- og omsorgsdepartementet.

Les mer


09.11.2014

Fremskrittspartiet: Se på helheten

Fremskrittspartiet: Se på helheten

Tidlig i oktober møtte NFCF Fremskrittspartiets Morten Wold (bildet) og Julia Brännström. Møtet var en del av NFCFs arbeid for å informere politikere om CF og ny behandling. Foto: Stortinget

Les mer


09.11.2014

Pragmatisk og interessert Venstrepolitiker

Pragmatisk og interessert Venstrepolitiker

I midten av oktober var NFCF på Stortinget for å møte Ketil Kjenseth (bildet), Venstres mann i Helse- og omsorgskomitéen. Møtet var en del av NFCFs arbeid for å informere politikere om CF og ny behandling. Foto: Stortinget.

Les mer


15.10.2014

Alt som kan redusere antibiotikaresistens er verdifullt

Alt som kan redusere antibiotikaresistens er verdifullt

Alle tiltak som kan bidra til å redusere antibiotikaresistens er av verdi. Det er en av flere ting som kom frem da NFCF møtte Kristelig folkepartis Olaug Bollestad (bildet, til høyre) tidlig i oktober. Møtet er et ledd i NFCFs arbeid med å formidle informasjon om CF og dens behandling...

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen