Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'arbeid'

12.06.2017

CF-mamma Grethes reisebrev fra den europeiske CF-kongressen

CF-mamma Grethes reisebrev fra den europeiske CF-kongressen

Grethe Enga Karlsen har vært NFCFs utsendte til den europeiske sammenslutningen av CF-organisasjoner. Hun har også gått på medisinske foredrag. Stikkord; når starter man Orkambi, register, foreldres mentale tilstand. Skam og isolasjon, grunnleggende rettigheter og målrettet byggevirksomhet. Finn ut hva som ligger bak stikkordene!

Les mer


12.09.2016

CF Norden 2016: fokus på pengeinnsamling og nye medisiner

CF Norden 2016: fokus på pengeinnsamling og nye medisiner

Helgen 10. og 11. september var København vertsby for CF-Norden. Ledere i de danske, finske, norske og svenske CF-organisasjonene diskuterte blant annet de nye årsakskorrigerende medisinene og bevissthet rundt pengeinnsamling. Fra Norge deltok leder Trine Mathilde Mørk Fossen, og nestleder Jan Olav Reffhaug, som har sendt oss denne rapporten.

Les mer


16.09.2015

Hvor er CF-behandlingen om 5 år?

Hvor er CF-behandlingen om 5 år?

Hvordan vil CF-behandlingen kunne se ut om 5 år? Stuart Elborn, bildet, peker på noen oppløftende muligheter. Elborn er en internasjonal CF-autoritet og tidligere president i European Cystic Fibrosis Society og spår frem i tid samtidig som han peker på de viktige fremskrittene vi bygger dagens behandling på.

Les mer


10.08.2015

Danske CF’ere kjemper for Orkambi

Danske CF’ere kjemper for Orkambi

Den danske CF-foreningen kjemper nå for å få finansiering for Orkambi. Orkambi er en revolusjonerende ny medisin som behandler den underliggende årsaken til CF hos mennesker med dobbel F508delta-mutasjon. Se TV-innslagene her, med blant annet 10 år gamle Julius som har CF. Skjermdump: nyhederne.tv2.dk/

Les mer


14.06.2015

CF Europe interessert i NFCFs mediearbeid

CF Europe interessert i NFCFs mediearbeid

Flere av CF Europes medlemsorganisasjoner har vist stor interesse for NFCFs politiske informasjonsarbeid for nye CF-medisiner. NFCFs utsendte Jørgen Seliussen, innringet, rapporterer fra Brussel.

Les mer


09.06.2015

European Cystic Fibrosis Society-kongress i Brüssel

European Cystic Fibrosis Society-kongress i Brüssel

Onsdag 10. juni starter den 38. europeiske CF-kongressen i Brüssel. Fra Norge deltar en solid gruppe fagfolk. Følg med på facebooksiden vår for dagsrapporter fra fagrådets Ellen Julie Hunstad. Illustrasjon: pixabay.com

Les mer


10.09.2014

Presisjonsmedisinene: bremse opp lungesykdommen

Presisjonsmedisinene: bremse opp lungesykdommen

Vi må ha mer fokus på reduksjonen av lungebetennelser og oppbremsing av sykdommen enn økning i lungekapasitet når nye presisjonsmedisiner for CF skal vurderes, mener den internasjonale CF-autoriteten Stuart Elborn (bildet). NFCF mener dette perspektivet er viktig også for hvordan disse medikamentene vurderes i Norge.

Les mer


18.06.2014

"Cystisk fibrose er ikke lenger uovervinnelig"

"Cystisk fibrose er ikke lenger uovervinnelig"

Dette var den optimistiske innledningen til sesjonen «New standards of care» under den 37ende ECFS konferansen i Göteborg. Den forrige standarden for CF-omsorg var utarbeidet i 2005. Store endringer på mange områder hadde gjort en revisjon påkrevd.

Les mer


17.06.2014

 - Enormt mye spennende!

- Enormt mye spennende!

Tor Håkon Ballo, pappa til et barn med CF, har deltatt på den europeiske CF-kongressen for første gang. Han kommer tilbake full av optimisme.

Les mer


17.06.2014

Nyfødtscreening og livsløp - hvordan best ivareta familiene?

Nyfødtscreening og livsløp - hvordan best ivareta familiene?

Anna Marie Jensen og Hilde Nyberg, begge mammaer til barn med CF, oppsummerer om "Vi har gjennomført nyfødtscrrening - hva nå" og "CF og CF-omsorg for hele familien". Jensen og Nyberg deltok i juni 2014 på den europeiske CF-kongressen i Göteborg. Foto: Ellen Julie Hunstad.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen