Viser saker i kategorien 'Interessepolitikk'
I dag har franske cystisk fibrose-pasienter fått den gledelige meldingen at produsent Vertex og franske myndigeheter har fått på plass en refusjonsavtale for årsaksbehandlingen Kaftrio. Nå er norske CF-pasienter mer utålmodige enn noen gang - vi må ha norsk avtale NÅ!
Produsenten og italienske myndigheter har nettopp inngått en omfattende pakkeavtale som gir italienske cystisk fibrose-pasienter tilgang til Kaftrio og en rekke andre tidligere årsaksbehandlinger. Fremtidige indikasjonsutvidelser er også inkludert i avtalen. I Norge står prosessen for Kaftrio stille.
Mandag 31. mai i tidsrommet 20-21.30 kjører vi i gang vårt tredje webinar - meld deg på idag! Vi har to separate temaer denne gangen; psykisk helse, og en spørsmålsrunde om godkjenningsprosessen for Kaftrio. På psykisk helse-delen har vi fått med oss flotte fagfolk, og en som både er mamma...
Etter et nylig møte mellom produsent Vertex og Sykehusinnkjøp, ser vi at godkjennings- og forhandlingsprosessen for Kaftrio har sporet av.
CF-foreningen er ikke fornøyd med farten på forhandlingene mellom produsent og Sykehusinnkjøp. Nå intensiverer vi kontakten med politikere og partene i saken. Vi trenger en rask løsning.
De siste månedene har vi hatt mange flotte saker om og med mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi - her har vi samlet noen av dem.
Prosessen for årsaksbehandlende medisiner for CF er på skinner igjen, mener CF-foreningens daglige leder Ellen Damhaug Scheel (til venstre).
I et intervju i Dagens medisin, forteller CF-foreningen at mennesker med cystisk fibrose er skuffede og fortvilte over Beslutningsforums nei til Kaftrio og Symkevi. Samtidig understreker vi at vi har tro på at partene nå vil gjøre en innsats for å finne en løsning for årsaksbehandling for den sjeldne sykdommen...
I dagens møte har Beslutningsforum sagt nei til årsaksbehandlingene Symkevi og Kaftrio. Samtidig erkjenner de at cystisk fibrose er en svært alvorlig sykdom, og ber Sykehusinnkjøp sette seg ned med produsenten for å finne en avtale.
CF-foreningen har hatt idag hatt en samtale med leder i Stortingets helse- og omsorgskomité Geir Jørgen Bekkevold. Komitélederen var interessert og imøtekommende da vi orienterte om utfordringene den nye CF-medisinen Kaftrio møter i Nye metoder. Kaftrio er en ny og revolusjonerende årsaksbehandling for cystisk fibrose. Foto: stortinget.no
