Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'Interessepolitikk'

22.02.2018

Legemiddelverket forbereder seg på nye CF-medisiner

Legemiddelverket forbereder seg på nye CF-medisiner

Nå i februar ble den nye CFTR-medisinen Symdeko godkjent i USA. Legemiddelverket startet sitt arbeid med metodevarsel og hurtige metodegjennomgang i november 2017, og her kan du lese når de forventer å kunne gi markedsføringstillatelse.

Les mer


26.01.2018

Ingvar Frøyland og Elisa Legernes nye NFCF-representanter i Organdonasjon

Ingvar Frøyland og Elisa Legernes nye NFCF-representanter i Organdonasjon

Tidligere NFCF-leder og styremedlem i CF-Europa Ingvar Frøyland er nytt styremedlem i Stiftelsen organdonasjon. Med seg får han også nytt varamedlem Elisa Legernes. I representantskapet sitter Øivind A. Tandberg med vara Mari Ellefsen.

Les mer


26.01.2018

Alexander Rybak i CF-musikal og kampen for godt CF-senter

Alexander Rybak i CF-musikal og kampen for godt CF-senter

Ingvar Frøyland, NFCF-leder 1999-2002, kjempet for gode lokaler for CF-senteret på Ullevål. Her forteller den lavmælte tysværingen fra Rogaland om alt arbeidet som måtte til, og den kjekkeste opplevelsen; en CF-musikal om en norsk CF’er oppført i EUs hovedkvarter.

Les mer


27.11.2017

Antibiotika: CF'eres behov ivaretas i nytt reseptforslag

Antibiotika: CF'eres behov ivaretas i nytt reseptforslag

Myndighetene går inn for å innføre generell 10-dagers gyldighet på antibiotikaresepter. For å ivareta sårbare grupper, som CF-ere og immunsupprimerte, vil endringen ikke gjelde for antibiotika på blå resept. Legemiddelverket vektlegger behovet for gode tekniske løsninger slik at det blir brukervennlig for både leger og pasienter. 

Les mer


24.11.2016

Nytt helsepolitisk arbeidsutvalg

Nytt helsepolitisk arbeidsutvalg

NFCF har opprettet et helsepolitisk arbeidsutvalg. Utvalget skal arbeide med helsepolitiske saker både mot myndighetene, helsevesen og andre relevante parter. Utvalget ledes av NFCF-leder Trine Mørk Fossen.

Les mer


22.09.2016

Forslag: Individuell refusjon fjernes, ny unntaksregel for sjeldne

Forslag: Individuell refusjon fjernes, ny unntaksregel for sjeldne

Kostbare medisiner for sjeldne diagnoser finansieres ofte via ordningen som heter «individuell refusjon/stønad». Kalydeco og Orkambi gis på «IR». Myndighetene vil ta bort denne ordningen. Samtidig legger de inn en ekstra unntaksregel som gir sjeldne diagnoser mulighet til å få dekket kostbare medisiner under ellers like prioriteringsvilkår.

Les mer


29.08.2016

Forslag: Slutt på gratis fysio for CF

Forslag: Slutt på gratis fysio for CF

Myndighetene ønsker å innføre egenbetaling på fysioterapi på inntil kroner 2000 per år for alle over 16 år. Per i dag er dette gratis for CF-pasienter. Til gjengjeld skal det innføres automatisk frikort. Barn med CF får gratis fysioterapi som før.

Les mer


27.06.2016

#ungdomshelse – hva så?

#ungdomshelse – hva så?

I midten av juni ble Norges første strategi for ungdomshelse lansert, og tilstede på lanseringen var ungdomsrådet i NFCF. Illustrasjon: fotomontasje med øverst fra venstre med klokken: forsiden av rapporten, helseminister Bent Høie og bilde av trekløveret fra Unge funksjonshemmede Kristin Kjønnøy Slettvåg, generalsekretær Synne Lerhol og styremedlem Anniken Rolf Golseth.

Les mer


30.05.2016

Pasientene ønsker tidlig informasjon og rask tilgang til nye medisiner

Pasientene ønsker tidlig informasjon og rask tilgang til nye medisiner

Hvordan bør kompetansetjenestene jobbe for å legge til rette for at nye og kostbare medisiner kommer raskest mulig ut til pasientene? NFCF har noen anbefalinger. Professor emeritus Arvid Heiberg ga NFCF honnør for interessepolitisk arbeid for nye og kostbare medisiner. Alt dette skjedde på Frambus fagseminar for sjeldentjenesten.

Les mer


26.01.2016

Innovative CF-medisiner bør sikres via et fond

Innovative CF-medisiner bør sikres via et fond

Venstres Ketil Kjenseth mener persontiilpassede medisiner for cystisk fibrose er et eksempel på medisin til sjeldne diagnoser som bør kunne finansieres via et eget fond. Dette sier han til den viktige bransjeavisen Dagens Medisin. Illustrasjon: skjermdump fra Dagens Medisin.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen