Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

SP-representant med kjennskap til CF


Interessepolitikk
06.10.2014

KjerstiToppe senterpartiet foto stortinget

Mandag 29. september møtte NFCF Senterpartiets Kjersti Toppe (bildet). Som lege er Toppe ikke ukjent med CF. Møtet er et ledd i NFCFs arbeid med å formidle informasjon om CF og dens behandling til landets helsepolitikere. Foto: stortinget.no

Oppdatert november 2014 

I tillegg til å kjenne til CF i profesjonell sammenheng, kjenner Senterpartiets medlem i Helse- og omsorgskomitéen også til CF via sin bekjentskapskrets.

 

Sammenheng nyfødtscreening og effektiv behandling

Toppe forsto umiddelbart at den nye behandlingen for CF vil være kostbar. Samtidig så hun også sammenhengen mellom det å ha bestemt screening for en alvorlig sykdom og behovet for å gi god behandling. Senterparti-representanten var i sin tid med på å få CF inn i nyfødtscreeningen. Til møtet med NFCF hadde Toppe med seg politisk rådgiver Cathrine Amundsen.

 

Sjeldne diagnoser må tas med

Toppe fikk blant annet høre at representanter for sjeldne diagnoser i for liten grad blir tatt med i viktige saker som berører denne gruppen. NFCF mener at dette er et alvorlig problem og et brudd på prinsippet om brukermedvirkning. 

 

Viktig å gi høringssvar

Toppe var opptatt av at regjeringens legemiddelmelding som kommer til våren er viktig. Hun anbefalte også at NFCF ber om å bli satt på høringslisten for både legemiddelmeldingen og Norheimutvalgets rapport om prioritering som kommer i midten av november. Dette er råd NFCF vil følge.

 

Antibiotikaresistens en trussel

I tillegg til å informere om de nye årsaksbehandlende medisinene for CF, og pekte NFCFs representanter også på hvordan antibiotikaresistens vil påvirke behandlingen av sykdommen og overlevelse negativt.

NFCFs representanter i møtet var NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy, styremedlem Gro Lereggen og og Sharon Gibsztein, alle fra NFCFs arbeidsgruppe for årsakskorrigerende presisjonsmedisiner for CF. Gruppen består i tillegg av regionsleder Vest Jørgen Seliussen, likepersonskoordinator Åshild Fitje og nestleder fagrådet Ellen Julie Hunstad. Toppe hadde meg seg politisk rådgiver Cathrine Amundsen.

 

Alle politikermøter:

  • Flere nyheter om denne saken: klikk på emneordet Interessepolitikk øverst i artikkelen.

 

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen