Retningslinjer for Orkambi og individuell refusjon
behandling, presisjonsmedisiner for CF
14.05.2016
Sharon Gibsztein
Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at pasienter med påvist cystisk fibrose kan få individuell stønad til Orkambi. Man må ha påvist CF ved gentest som viser at man har to kopier av F508del-mutasjonen. I tillegg må man oppfylle de kriteriene som er angitt i retningslinjene.
Oppdatert 15. mai 2016
Se retningslinjene for Orkambi på Helfo sine sider her. Det er lege med spesialistkompetanse på CF som søker om individuell refusjon (IR) på vegne av pasienten.
Innføringen av Orkambi vil skje gradvis, ettersom kontroll- og oppfølgingsopplegget er svært ressurskrevende. Pasienter må derfor påregne at innføringen av Orkambi vil skje i puljer, og ikke alle som kan være aktuelle vil få tilbudet med én gang.
Det er CF-legene som bestemmer hvilke pasienter som får prøve Orkambi først. Det er ikke offentliggjort hvilke tilleggskriterier legene vil bruke for å velge hvilke pasienter som kommer med i første pulje.
cfnorge.no antar at pasienter som er aktuelle for Orkambi og første pulje, vil bli kontaktet av Norsk senter for cystisk fibrose. Så langt vi kjenner til, gjenstår det noen småting før legene setter seg ned og skriver Helfo-søknader.
cfnorge.no vil formidle ytterligere informasjon om Orkambi fra Norsk senter for cystisk fibrose straks slik informasjon foreligger.
Pasienter som har spørsmål om Orkambi må ta kontakt med sin behandlende CF-lege eller NSCF.
