Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Primær cilie dyskinesi (PCD) og NFCF


PCD
17.02.2013
Sharon Gibsztein

lungecilierwikipedia250px Bronchiolarepithelium3 SEM

På NFCFs styremøte i november ble to personer fra PCD-miljøet tatt inn som observatører i styret for NFCF. I løpet av inneværende år skal NFCF vurdere om foreningen også skal ta et formelt ansvar for personer med PCD og gi et tilbud til disse. Pasientgruppen har per idag ingen egen forening. Bildet er hentet fra Wikipedia.

 

 

Primær cilie dyskinesi (PCD) er en medfødt tilstand. Forekomsten er ikke sikkert kjent i Norge, men det er antydet circa 40 tilfeller per million innbyggere. PCD kjennetegnes av dysfunksjon i ciliefunksjonen (ciliene er de små flimmerhårene vi har i luftveiene, se bildet over) i luftveier og problem med å fjerne slim fra lungene, dette ligner tilstanden ved cystisk fibrose. Også problemene med gjentagende og etter hvert kroniske infeksjoner i øvre og nedre luftveier er likt. Behandlingen er i stor grad lik behandlingen av luftveier ved cystisk fibrose. Infertilitetsproblematikk er også vanlig, som ved CF.

 

Åpent møte for PCD over sommeren 2013 - ta kontakt!
NFCF planlegger å arrangere et åpent møte i Oslo over sommeren 2013 hvor personer med PCD og deres pårørende vil bli invitert.

På frivillig grunnlag har privatpersoner laget en informasjonsside for PCD: http://www.pcdinfo.net

NFCF ønsker å komme i kontakt med flest mulig i PCD-miljøet slik at mange kan delta på et møte og/eller komme med innspill til prosessen. Kontakt oss på post@nfcf.no. Merk gjerne eposten "PCD".

 

PNFCFs styremøte i november ble to personer fra PCD-miljøet tatt inn som observatører i styret for NFCF. Dette ble gjort med tanke om at NFCF i løpet av inneværende år skal ta stilling til om NFCF også tar et formelt ansvar for personer med PCD og gir et tilbud til disse.
Primær cilie dyskinesi (PCD) er en medfødt tilstand. Prevalensen er ikke sikkert kjent i Norge, men det er antydet ca 40 tilfelle pr million innbyggere. Problemene er en dysfunksjon i ciliefunksjonen i luftveier og problem med å fjerne slim fra lungene ligner tilstanden ved cystisk fibrose. Også problemene med gjentagende og etter hvert kroniske infeksjoner i øvre og nedre luftveier er likt. Behandlingen er mye parallell til behandling av luftveier ved cystisk fibrose. Infertilitetsproblematikk er også vanlig, som ved CF.
Pasientgruppen har ingen forening i dag.
 
NFCF planlegger å arrangere et åpent møte i Oslo over sommeren 2013 hvor personer med PCD og deres pårørende vil bli invitert.
 
På frivillig grunnlag har privatpersoner laget en informasjonsside: http://www.pcdinfo.net
 
NFCF ønsker å komme i kontakt med flest mulig i PCD-miljøet slik at mange kan delta på et møte og/eller komme med innspill til prosessen. Kontakt: post@nfcf.no»

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen