Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
ObamaCF WH

President Obama fremhever utvikling av CF-medisin


Interessepolitikk, Presisjonsmedisiner for CF, Medikamentnytt
21.01.2015
Sharon Gibsztein

I den viktige talen om rikets tilstand peker president Obama på hvor stort gjennombrudd de nye persontilpassede medisinene er i behandling av cystisk fibrose. Se talen fra 2015 og les uttalelsen. Skjermdump: youtube.com.

Oppdatert 14. januar 2016 

Hvert år i januar holder den sittende amerikanske presidenten sin tale om rikets tilstand. I talen snakker presidenten om hva han vil satse på og jobbe for det kommende året. Det er med andre ord helt sentrale ting som tas opp i denne talen.

 

CF som modell for utvikling av innovativ medisin

I talen tirsdag 20. januar 2015 peker president Obama på hvor stort gjennombrudd de nye persontilpassede medisinene er i behandling av cystisk fibrose.

hjemmesiden til Det hvite hus fortelles historien til en pasient med CF. Der sies det at disse medikamentene er en ny tilnærming til behandling som tar hensyn til den enkelte pasients genetikk. Presidenten ønsker at denne type forskning skal videreutvikles. Se Obama omtale CF i rikets tilstand-talen her (29 min ut i talen), her er oversettelsen:  

 - Det 21. århundres business vil være avhengig av amerikansk vitenskap, teknologi, forskning og utvikling. Jeg vil at landet som utryddet polio og kartla det menneskelige genom skal lede an i en ny era innefor medisin – en som gir den riktige behandlingen til riktig tid. Hos noen pasienter med cystisk fibrose har denne metoden bidratt til å reversere en sykdom man trodde var ustoppelig. I kveld lanserer jeg et nytt initiativ for presisjonsmedisin for å bringe oss nærmere å kunne kurere sykdommer som kreft og diabetes – og kunne gi oss alle tilgang til den personlige informasjonen vi trenger for å kunne holde oss selv og familiene våre friske. Originaltekst (engelsk) her.

Den amerikanske CF-stiftelsen, Cystisk Fibrosis Foundation, reagerer slik på talen:

 - Takk President Barack Obama, for å sette søkelys på cystisk fibrose i kveldens tale om rikets tilstand. Vi er beæret over å tjene som modell for ny innovative initiativ i medisin(-utvikling).

  

NFCF: drahjelp for norske CF-pasienter 

 - NFCF har det siste året jobbet aktivt mot de politiske partiene i Norge for å gjøre de revolusjonerende medisinene kjent. Nå håper vi at meldingene fra den amerikanske presidenten gjør inntrykk på politikere i Norge slik at vi også kan få en slik entydig drahjelp mot en ny og bedre framtid for norske pasienter med CF, sier NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy. Se mer om NFCFs interessepolitiske arbeid her.

 

NSCF: stimulere til nye initiativ

Leder ved Norsk senter for cystisk fibrose, Olav-Trond Storrøsten, mener at det sentrale i modellen er det viktige samarbeidet mellom land og ulike bransjer som har ført til de nye revolusjonerende medisinene, og at dette er forbløffende:

- Betydelige fremskritt er oppnådd innen medisin - også for sjeldne sykdommer. Behandling som man tidligere ikke trodde var mulig er faktisk oppnådd. CF blir brukt som et vellykket eksempel på hvorledes samarbeidet i USA og Europa mellom industri, medisinske institusjoner og universiteter samt pasientorganisasjoner kan resultere i forbløffende resultater.

Presidentens fokus på CF vil virke stimulerende, tror lederen for Norsk senter for cystisk fibrose:

- At presidenten løfter dette frem i sin tale er utrykk for en optimisme og stimulans til gå videre med nye initiativ i et slikt samarbeide.

 

Nettverk som muliggjør medisinutprøving i Norge

Olav-Trond Storrøsten byr også på en viktig nyhet for norske CF-pasienter:

 - Norsk senter for cystisk fibrose har nylig innlevert søknad om medlemskap i European Cystic Fibrosis Society - Clinical Trials Network (ECFS-CTN). Innenfor dette nettverket kan utprøvning av ny medisin foregå. På denne måten vil også norsk medisinsk fagmiljø og personer med CF i Norge kunne delta i utvikling av ny behandling.

 

Hva betyr talen for mennesker med CF?

Presidentens nye program for utvikling av presisjonsmedisiner er av stor verdi for mennesker med CF. Og ved å sette fokus på CF, gir presidenten et signal om at dette er en sykdom hvor man har vist at man er flink til å utnytte ressurser og har fått frem konkrete medisiner som er i bruk med god effekt.

Med dette som grunnlag og med presidentens ”fremragende forskning”-stempel, kan det forhåpentligvis komme mer forskningsmidler til CF-miljøet både i USA og i utlandet. Rikets tilstand-talen følges internasjonalt. Utvikling av persontilpasset medisin er i vinden, så nå har også et internasjonalt publikum fått med seg at å satse på CF og medisinutvikling er viktig.

 

Tilleggsmateriale:

 

 

.

 

 

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen