Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
SkjermdumpTidsskriftet2 2016PCD

Oversiktsartikkel om PCD


PCD
29.01.2016
Sharon Gibsztein

Symptomer, forekomst, behandling og følgesykdommer er noen av temaene overlege Suzanne Crowley ved Rikshospitalet skriver om i en ny oversiktsartikkel om PCD i Tidsskriftet til Den norske legeforening.

 

Oppdatert november 2016 

I artikkelen peker Crowley på at PCD er vanskelig å fange opp og diagnostisere, og at PCD derfor høyst sannsynlig er svært underdiagnostisert. Per i dag kjenner man til færre enn 50 tilfeller, mens det statisk sett antas å være 180 tilfeller.

 

Test og klinisk vurdering

For å identifisere PCD benytter man seg nå av en test hvor man måler nasal nitrogenmonoksid (nNO) og ser på kliniske tegn og en eventuell børstebiopsi. Crowley tar til orde for at pasienter hvor det er mistanke om PCD, bør henvises til et spesialistsenter. Crowley ønsker seg også et eget register for lungesykdommer, slik at man lettere kan fange opp sykdommer som PCD. Overlegen fra Rikshospitalet peker også på at mennesker med PCD antas å ha vanlig levealder, men at man mangler vitenskapelige studier som faktisk viser hvordan det er å leve med PCD over tid.

 

Kompetansetjenester og behandling

I artikkelen heter det også at Rikshospitalet nylig er godkjent som kompetanstjeneste for PCD. Fra før er Norsk senter for cystisk fibrose også godkjent som kompetansetjeneste for PCD. Sammen med Crowleys avdeling på Rikshospitalet har de behandlingsansvar for denne sjeldne og underdiagnostiserte sykdommen. Crowley sier i sin artikkel at PCD-pasienter bør gis samme type medisinske behandling som cystisk fibrose.

  

Crowleys oppsummering 

Suzanne Crowley oppsummerer sin PCD-artikkel i tre punkter: 

  • Kronisk våt hoste fra fødselen er vanlig hos pasienter med primær ciliedyskinesi. Hosten responderer ikke på antibiotikabehandling
  • Alder ved diagnosetidspunktet er ofte høy, og luftveisskade kan da allerede ha oppstått
  • Diagnostisering av primær ciliedyskinesi er vanskelig og krever spesialistkompetanse

 

Tips: I tillegg til linken til Crowleys artikkel fra denne nyhetssaken, har vi også lagt den på den faste PCD-siden vår så den skal være lett å finne.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen