Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
sjeldensamorganisering.jpg

Oppsummering fra informasjonsmøte om samordning av sjeldensentrene



02.06.2013
Truls A. Zimmer

Ann Iren Kjønnøy, lederen i NFCF, oppsummerer informasjonsmøte om samordning av sjeldensentrene arrangert 24.mai 2013 der 6 personer fra NFCF deltok.

Foto: FFO (Stein Are Aksnes fra prosjektsekretariatet, brukerrepresentantene Ann Iren Kjønnøy og Rebecca Tvedt Skarberg, prosjektleder Odd Bakken.)



"6 personer fra NFCF deltok på FFOs  informasjonsmøte «Hva skjer på sjeldenområdet». Blant personer med CF er det stor bekymring for hvilke tjenester vi vil få hvor når omorganiseringen settes i drift fra 2014.

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) skal fremdeles ivareta behandling av personer med CF, men det er ikke klart hvor mye behandling de skal drive. NFCF mener at det er viktig å definere dette så snart som mulig. Det må sikres lik mulighet til å benytte NSCF for alle CF-pasienter i Norge som ønsker dette.

Det står at NSCF skal ikke være primærbehandler, men et supplement til den ordinære spesialisthelsetjenesten. I praksis vil dette bety at Oslo universitetssykehus må etablere behandlingsteam som kan ivareta primærbehandling av CF-pasienter i regionen på samme måte som det er gjort i andre regioner. For å styrke kompetansen er det svært viktig med tett samarbeid mellom regionale behandlingsteam og kompetansetjenesten.

Arbeidet med å definere hva som skal utføres hvor blir viktig i tiden som kommer. Den største bekymringen er knyttet til hvilke økonomiske midler som blir tilgjengelig", avslutter Kjønnøy.


Klikk her for mer informasjon om FFO's vurdering av Status om sjelden samorganisering.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen