Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
PCD

Oppsummering av 2014 fra PCD


PCD, Organisasjonen
21.02.2015
Anna Marie Jensen

Elin Lysa fra PCD har sendt oss sin oppsummering for 2014 og den lyder som følger:

I januar 2014 var det et informasjonsmøte på Ullevål for de med tilknytning til PCD, holdt av Ann Iren Kjønnøy (leder NFCF, red. anm.). Ann Iren Kjønnøy informerte godt hva det vil si med et medlemskap for de med PCD og pårørende i NFCF. Det ble drøftet fordeler for medlemskap av de som var på møtet og det ble enighet for å søke om dette. Det ble også lagt frem fordeler på PCD sin Facebook-side, og flere sa seg enig om medlemskap i NFCF.

Før årsmøtet til NFCF ble det valgt to likepersoner fra PCD. Yvonne Aarebrot, har PCD, og Elin Lysa, mor til barn med PCD. Gea Kristiansen dro som representant for likepersoner til opplæringshelgen til NFCF i april 2014. Styret i NFCF sa ja til PCD som pasientgruppe.

Medlemskapet gir fordeler som:

  • Et sted man kan henvende seg til dersom man har spørsmål eller bekymringer
  • Rettigheter den syke har
  • Opplæring
  • Samlinger
  • Nydiagnostiserte får et sted med en gang å henvende seg til
  • Videreformidling

I oktober var det minimøte for de med PCD og pårørende i Lørenskog. Ann Iren informerte og snakket om medlemskap i NFCF og opplæringshelgen i april 2015 og Ellen (Ellen J. Hunstad, klinisk sykepleiespesialist fra NSCF, red.anm.) og Mona (Mona Lund Veie, leder NFCFs fagråd, red. anm) hadde innlegg. Det var også satt av tid til ting de oppmøtte lurte på eller hadde lyst til å drøfte. Alle som var på møtet var veldig fornøyde med dagen og medlemskapet i NFCF

Det har kommet mange tilbakemeldinger om hvor bra det er at PCD er kommet inn som en pasientgruppe hos NFCF.

Elin Lysa, februar 2015

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen