Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Orkambitabletter

Oppstart med Orkambi igang - hvem får, hvem får ikke?


presisjonsmedisiner for CF, behandling
01.07.2016
Sharon Gibsztein

Norsk senter for cystisk fibrose er nå i gang med oppstart av Orkambi og har laget en foreløpig behandlingsprotokoll. Denne inneholder blant annet kriterier for de som er aktuelle for Orkambi, i tillegg til kriterier for hvem som ikke får Orkambi.

 

Du finner all informasjon på denne siden hos Norsk senter for cystisk fibrose .

 

Den midlertidige behandlingsprotokollen inneholder følgende punkter:

  • Indikasjon for behandling med Orkambi
    • Inklusjonskriterier – hvem som er aktuelle for Orkambi
    • Eksklusjonskriterier – hvem som ikke er aktuelle for Orkambi
    • Vilkår for individuell refusjon – HELFOs kriterier

 

  • Behandlingsmål
    • Hva det forventes av pasienten får/oppnår
    • Behandlingsevaluering etter 6 og 12 måneder

 

  • Indikasjoner for opphør av behandling
  • Skjematisk foreløpig protokoll for oppstart og oppfølging ved behandling med Orkambi
  • Sjekkliste i forbindelse med oppstart med Orkambi

 

Orkambi er svært kostbar, og det må derfor søkes om individuell refusjon hos Helfo for hver enkelt pasient som er aktuell. De første Helfo-søknadene er nå sendt. Refusjonen gis etter forhåndsdefinerte kriterier. Norsk senter for cystisk fibrose ønsker at igangsetting med Orkambi foregår enten hos dem eller ved Haukeland universitetssykehus i Bergen.

 

Er jeg aktuell for Orkambi?

Orkambi er laget for pasienter som har dobbel kopi av F508del CFTR-mutasjonen. Om du lurer på om du er aktuell for Orkambi, gjør du dette:

  • Les selv gjennom all informasjonen det linkes til fra denne artikkelen
  • Be din behandlede CF-lege lese all informasjonen det linkes til fra denne artikkelen
  • Hvis legen din etter å ha lest informasjonen tror at du kan være aktuell for Orkambi, må vedkommende ta kontakt med Norsk senter for cystisk fibrose, eller Haukeland universitetssykehus hvis du bor i helseregion Vest.

Norsk senter for cystisk fibrose vil også selv fortløpende vurdere de CF-pasientene som går til konsultasjoner hos dem.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen