Organisasjonen, Interessepolitikk
22.11.2011
Sharon Gibsztein
På et møte i høst tok representanter fra de nordiske Cystisk Fibrose (CF) organisasjonene et felles initiativ for full åpenhet om behandlingsdata for pasienter med CF i Norden. Åpenhet vil være et viktig ledd i kvalitetssikring av behandling til denne pasientgruppen, sier NFCFs leder Ann Iren Kjønnøy.
Behandlingsresultater på web
Åpenhet og offentliggjøring av behandlingsresultat er ikke en ny sak. I USA har man i flere år hatt åpenhet om de nasjonale CF-sentrenes behandlingsresultat.
Det er via den amerikanske CF-organisasjonens webside mulig for offentligheten å se CF-sentrenes behandlingsresultat og man kan direkte sammenligne sentrenes individuelle resultat med landsgjennomsnitt og landets beste.
Erfaringer fra Danmark
I Danmark ble de to danske CF-sentrene (Rigshospitalet og Århus Universitetshospital Skejby) på oppfordring fra den danske CF-foreningen og sammen med danske helsemyndigheter, enige om å offentliggjøre behandlingsresultat for CF-pasienter ved de to sentrene. Gjennomgangen av de danske behandlingsresultatene følger den praksis som anvendes både i den europeiske og den amerikanske datagjennomgang for årene 2006-2010. På denne måten får pasienter, pårørende og helsemyndigheter mulighet til å følge utviklingen av og kvaliteten på den danske CF-behandlingen. De danske CF-sentrene har også avtalt at deres individuelle retningslinjer for behandling av CF skal offentliggjøres slik at pasienter og pårørende kan sammenligne sentrenes behandlingspraksis.
Åpenhet er positivt for alle parter
Nordisk samarbeid
CF er en liten pasientgruppe, og det er få sentre for personer med CF i Norden. Nettopp på denne bakgrunnen er det viktig at alle sentrene er åpne om sine data for å få et reelt sammenligningsgrunnlag.
De nordiske CF-organisasjonene har derfor gått bredt ut for å fronte denne saken. Det er rettet henvendelser både til Nordisk ministerråd for sosial- og helsepolitikk, de enkelte lands helsemyndigheter og CF-sentrene.
Åpenhet i praksis
Konkret ønsker organisasjonene at:
- Få innflytelse på egen behandling
NFCFs leder sier at en slik åpenhet om behandlingsdata vil være et stort skritt videre i å få en enda bedre omsorg for personer med CF i Norden. De som har CF vil få større innsikt og vil på en enda bedre måte enn i dag kunne få innflytelse i forhold til egen behandling.