Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Ønsker åpenhet om behandlingsdata for CF-pasienter


Organisasjonen, Interessepolitikk
22.11.2011
Sharon Gibsztein

På et møte i høst tok representanter fra de nordiske Cystisk Fibrose (CF) organisasjonene et felles initiativ for full åpenhet om behandlingsdata for pasienter med CF i Norden. Åpenhet vil være et viktig ledd i kvalitetssikring av behandling til denne pasientgruppen, sier NFCFs leder Ann Iren Kjønnøy.



Behandlingsresultater på web
Åpenhet og offentliggjøring av behandlingsresultat er ikke en ny sak.
I USA har man i flere år hatt åpenhet om de nasjonale CF-sentrenes behandlingsresultat.

Det er via den amerikanske CF-organisasjonens webside mulig for offentligheten å se CF-sentrenes behandlingsresultat og man kan direkte sammenligne sentrenes individuelle resultat med landsgjennomsnitt og landets beste.


Erfaringer fra Danmark
I Danmark ble de to danske CF-sentrene (Rigshospitalet og Århus Universitetshospital Skejby) på oppfordring fra den danske CF-foreningen og sammen med danske helsemyndigheter, enige om å offentliggjøre behandlingsresultat for CF-pasienter ved de to sentrene. Gjennomgangen av de danske behandlingsresultatene følger den praksis som anvendes både i den europeiske og den amerikanske datagjennomgang for årene 2006-2010. På denne måten får pasienter, pårørende og helsemyndigheter mulighet til å følge utviklingen av og kvaliteten på den danske CF-behandlingen. De danske CF-sentrene har også avtalt at deres individuelle retningslinjer for behandling av CF skal offentliggjøres slik at pasienter og pårørende kan sammenligne sentrenes behandlingspraksis.


Åpenhet er positivt for alle parter

  • Åpenhet styrker kvaliteten av pasientbehandlingen på det enkelte CF-senter ved at sentret sammenligner sine årlige behandlingsresultat med andre CF-sentre. Det avdekkes raskt om det er særlige aspekter ved behandlingen som krever økt innsats eller endring.
  • Åpenhet styrker erfaringsutveksling mellom sentrene.
  • Åpenhet gir CF-sentrene mulighet for å fastlegge klare kvalitetsmål for CF-behandlingen overfor pasienter, pårørende og helsemyndigheter.
  • Åpenhet øker den politiske forståelse for at det er en sammenheng mellom den input av økonomisk og personalmessige ressurser ved et CF-senter og den output sentret kan levere i form av behandlingskvalitet og –resultat.
  • Åpenhet styrker pasientenes tillit til CF-sentret.
  • Åpenhet er et verdifullt redskap for helsetjenesten generelt fordi det gir myndighetene mulighet for å følge kvaliteten av behandling på mindre sykdomsområder og derved avdekke om den nasjonale innsats på området kan optimaliseres.



Nordisk samarbeid
CF er en liten pasientgruppe, og det er få sentre for personer med CF i Norden. Nettopp på denne bakgrunnen er det viktig at alle sentrene er åpne om sine data for å få et reelt sammenligningsgrunnlag.

De nordiske CF-organisasjonene har derfor gått bredt ut for å fronte denne saken. Det er rettet henvendelser både til Nordisk ministerråd for sosial- og helsepolitikk, de enkelte lands helsemyndigheter og CF-sentrene.


Åpenhet i praksis
Konkret ønsker organisasjonene at:

  • CF-sentrene i alle de nordiske land offentliggjør sine behandlingsresultat etter felles retningslinjer.
  • CF-sentrene samarbeider om en felles publikasjon slik at det er mulig for pasienter, pårørende og helsemyndigheter, å følge og sammenligne utviklingen i behandling av CF i de nordiske land.
  • CF-sentrene offentliggjør sine individuelle retningslinjer for behandling.




 - Få innflytelse på egen behandling
NFCFs leder sier at en slik åpenhet om behandlingsdata vil være et stort skritt videre i å få en enda bedre omsorg for personer med CF i Norden. De som har CF vil få større innsikt og vil på en enda bedre måte enn i dag kunne få innflytelse i forhold til egen behandling.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen