Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Nysgjerrig helsepolitiker


Interessepolitikk, Presisjonsmedisiner for CF, Behandling
13.08.2014

TMI stort stortinget

Det var en nysgjerrig og vitebegjærlig Torgeir Micaelsen fra Arbeiderpartiet som møtte NFCFs arbeidsgruppe for persontilpasset medisin (Kalydeco) mandag 11. august. Bildet: stortinget.no

 

Blant de mange ting Micaelsen (bildet) ville vite mer om, var hvordan det er å leve med denne svært alvorlige sykdommen i hverdagen. Micaelsen er Arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann og skal utforme partiets nye helsepolitikk. Han hadde invitert NFCF fordi han ønsket å vite mer om CF og persontilpasset medisin og hva som er NFCFs oppfatning i saken. Med seg til møtet hadde han også Ellen Rønning-Arnesen.

NFCFs arbeidsgruppe opplevde møtet som godt og at vi ble lyttet til.

Vi kommer tilbake med flere detaljer senere.

 

NFCF StortingetArbeidsgruppen stilte fulltallig til møtet, og på bildet fra Stortingstrappen ser vi, bakerst fra venstre: regionsleder NFCF Vest Jørgen Seliussen, NFCF leder Ann Iren Kjønnøy, nestleder i fagrådet Ellen Julie Hunstad, styremedlem Gro Lereggen, likepersonskoordinator Åshild Fitje og redaksjonsmedlem Sharon Gibsztein.

 

Hva er saken

Torgeir Micaelsen har engasjert seg i saken om de nye medisinene for CF etter at saken ble kjent via en rekke innslag på TV2-nyhetene i mai i år. I innslagene fikk vi høre at helsebyråkratene mener at denne type medisiner er så dyre at man kan få mer helse ved å bruke pengene andre steder. Helseminister Bernt Høie (H) uttalte etter TV2-innslagene at Kalydeco skal gis på medisinsk indikasjon og at helsebyråkratenes råd ikke var relevant i denne saken. NFCF har tolket disse uttalelsene som svært positive for fremtiden for presisjonsmedisiner til mennesker med CF i Norge.

 

Uklarheter rundt gjennomføring

NFCF mener samtidig at det er en del uklarheter rundt den praktiske gjennomføringen. Formelle retningslinjer må på plass før vi kan føle oss helt trygge på at de årsakskorrigerende persontilpassede medisinene for CF som er under utvikling, vil komme raskt og enkelt til de pasientene som trenger det. Vi er derfor svært glade for å få muligheten til å orientere våre helsepolitikere om vårt syn på saken. I juni i år hadde vi møte med Cecilie Brein-Karlsen, som er statsekretær i Helse- og omsorgsdepartementet. Klikk på emneordet Interessepolitikk for mer om vårt arbeid i denne saken. 

 

Hva er persontilpasset medisin

Persontilpasset medisin er ett av flere begreper som brukes om den nye og revolusjonerende typen medisiner som behandler den underliggende årsaken til cystisk fibrose (CF). Andre begreper som brukes er presisjonsmedisin, årsakskorrigerende medisin, kurativ medisin, kausalbehandling. Vil du vite mer om denne type behandling, klikk på Behandling/presisjonsmedisiner for CF i toppmenyen. For siste nytt om denne type medisiner, klikk på emnordet Presisjonsmedisin for CF øverst i saken.

 

Alle politikermøter:

  • Flere nyheter om denne saken: klikk på emneordet Interessepolitikk øverst i artikkelen.

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen