Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Norge mangler sentralt CF-register


Organisasjonen, Interessepolitikk
06.11.2009
Sharon Gibsztein

I Norge finnes det ikke et sentralt register som viser hvor mange CF-pasienter det finnes i landet. Dermed blir det vanskelig å sikre at alle pasienter med CF får korrekt behandling og dermed bedre livsmuligheter.

 

Forskning gjort av SINTEF viser at CF er svært dårlig registrert i offentlige medisinske registre. Tallene viser at det i de offentlige registrene finnes langt færre CF’ere enn det Norsk senter for cystisk fibrose(NSCF) har i sitt system. NSCF er kompetansesenteret for cystisk fibrose i Norge.

De viktigste offentlige medisinske registrene i denne sammenheng er Medisinsk Fødselsregister(MFR) og Dødsårsaksregisteret (DÅR).

I Medisinsk Fødselsregister (MFR), blir CF ofte ikke registrert fordi diagnosen som regel stilles noe tid etter fødselen, i mange tilfeller flere år senere. Som følge av at CF ikke registreres i MFR, registreres CF heller ikke i dødsårsaksregisteret (DÅR), noe SINTEF-forskerne forklarer slik: - En forutsetning knyttet til DÅR, ...., er at det må være en årsaks-sammenheng mellom diagnosen og døden for å registrere, dvs. det må være sannsynlig at et individ dør av diagnosen for at diagnosen blir registrert i DÅR.

I klartekst betyr det at det i Norge i dag ikke finnes noen sentral registrering av hvor mange CF-pasienter det finnes totalt, og hvor mange som blir født per år. De tallene vi har, er basert på de tilfellene NSCF kjenner til, og tilfeller som man tilfeldigvis får kjennskap til via andre oppmerksomme leger og sykehusmiljøer.

 

Hvorfor er dette et problem?
Mennesker med CF som ikke fanges opp av det etablerte behandlingsprogrammet for cystisk fibrose vil ikke få CF-spesialisert medisinsk behandling, og heller ikke få tilgang til tverrfaglig oppfølging i et livsløpsperspektiv. Dette vil kunne påvirke helsesituasjonen på en negativ måte, og i ytterste konsekvens forkorte levealder. Forskning viser at det er svært viktig å komme tidlig til med riktig og omfattende behandling.

Fraværet av et sentralt register gjør det også vanskelig å ha gode tall om for eksempel alder ved diagnostisering, levealder, effekt av behandling, dødsårsak, og ikke minst det faktiske antall personer med CF i Norge. Det blir vanskelig å identifisere problemområder og å måle om det er ulikheter i forhold til bosted(geografisk region) og adekvat behandlingstilbud.

 

CF – lett å diagnostisere og registrere
Sammenlignet med andre sjeldne diagnoser, er CF forholdsvis enkel å diagnostisere og har én enkelt diagnosekode i ICD10-systemet; E84. Det er derfor uforståelig og uholdbart at det ikke finnes bedre offentlig registrering av CF i Norge.  SINTEF-forskerne påpeker at registrene må bli bedre: - Kompetansesentrenes registreringsrutiner bør systematiseres og kvalitetssikres, og kompetansesentrene bør spille en viktig rolle i det videre arbeidet med å kvalitetssikre også de offentlige registrene når det gjelder sjeldne diagnoser.

 

CF-register tar tid
NSCF ved leder Olav Trond Storrøsten er allerede i gang med dette, og har over lengre tid jobbet for å få opprette et norsk CF-register, nettopp for endelig å få et solid og etterrettelig register over CF i Norge. De fleste tillatelser er i orden, men fordi det norske CF-registeret skal inngå i et europeisk CF-register, bruker myndighetene litt tid på å gi det endelige klarsignalet. 

 

SINTEF-rapporten det refereres til her kan leses på

www.sintef.no/sjelden - delrapport 1 til høyre på siden

http://www.sintef.no/upload/Helse/Levekår%20og%20tjenester/sluttrapport-del%201-insidens%20og%20prevalens.pdf    

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen