Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
NFCF moter sekretariatet for Radet for kvlaitet og prioritering montasje

Møte om prioritering av Kalydeco


interessepolitikk, medikamentnytt
15.05.2014

Mandag 7. april skal Rådet for kvalitet og prioritering i helse og omsorgstjenesten behandle en sak om prioritering og finansiering Kalydeco. NFCF har levert innspill til saken og følger den nøye. Denne saken ble første gang publisert 2. april 2014 

 

Viktigste sak

NFCF mener at prinsippspørsmålet om prioritering og finansiering av årsaksbehandlende medisiner for CF er en av de viktigste sakene NFCF står overfor. Konsekvensene av utfallet i denne saken vil få stor betydning for mennesker med CF i årene fremover. 

 

Hvorfor skal Rådet behandle sak om Kalydeco?

rådets nettsider forklares hvorfor Rådet har fått saken om Kalydeco på sitt bord, og hva Rådet er bedt om å se nærmere på:

”Saken har sitt opphav i en problemstilling fra Klinisk etikkomité i Helse Bergen. Den omhandler et nytt og kostbart legemiddel (cfnorge.no: dette legemiddelet er Kalydeco) for en undergruppe av pasienter med cystisk fibrose (CF).  Komitéen mente prioriterings­aspektet i saken ikke er tilstrekkelig belyst på nasjonalt nivå. Å behandle disse pasientene har små konsekvenser for det totale helsebudsjettet fordi de er så få, men spørsmålet er om det er rettferdig i forhold til andre pasienter som dermed ikke får potensielt nyttig behandling.”

Som et ledd i saksbehandlingen kontaktet Rådets sekretariat i slutten av januar i år NFCF med spørsmål om vi hadde innspill til saken.

 

 

Møte for å vise alvorlighet og kompleksitet ved CF

På grunn av sakens viktighet ønsket vi i NFCF å møte Rådets sekretariat og presentere våre synspunkter. I møtet 20. februar la NFCF sin arbeidsgruppe for Kalydeco frem sine innspill for sekretariatets seniorrådgivere Hege Wang og Khang N. Nguyen (bildet). Vi la vekt på å informere om hva CF er, alvorligheten ved sykdommen, omfanget av komplisert og tidkrevende behandling og den praktiske og bivirkningsmessige belastningen ved gjentatte antibiotikakurer i tablett-, inhalasjons- og intravenøs form. NFCFs arbeidsgruppe består av leder Ann iren Kjønnøy, fungerende fagrådsleder Ellen Julie Hunstad, likepersonskoordinator Åshild Fitje og redaksjonsmedlem Sharon Gibsztein.

 

Bildemontasjen: Fra NFCF; Sharon Gibsztein, fra Rådet; Hege Wang og Khang N Nguyen, fra NFCF; Ann Iren Kjønnøy og Åshild Fijte. Foto: Ellen J Hunstad. 

 

Kalydeco første årsaksbehandlende medikament for CF

Vi understreket at Kalydeco er det første årsaksbehandlende medikament for CF, og at flere varianter for flere mutasjoner er på forskningsstadiet. Selv om Kalydeco har en svært høy kostnad, betyr denne typen medikament muligheten for lengre, friskere og mer normale liv for en gruppe mennesker med svært alvorlig sykdom og stor behandlingsbyrde. Vi hadde med oss 5 individuelle brukererfaringer fra mennesker i Norge som bruker Kalydeco. Disse brukererfaringene viste svært tydelig hvor mye Kalydeco betyr for et friskere og mer normalisert liv. Å velge å ikke prioritere denne typen medikamenter vil ha svært negative konsekvenser for en hardt rammet gruppe.

 

Nødvendig med oppfølgingsstudier

NFCFs delegasjon pekte også på behovet for tverrfaglig behandling og hvor viktig det er at CF-registeret er under etablering. Kalydeco er et nytt og svært kostbart medikament. Vi understreket derfor at det er helt nødvendig at mennesker med CF som bruker Kalydeco inngår i oppfølgingsstudier i regi av Norsk senter for cystisk fibrose.

 

Individuell refusjon best

NFCF er også opptatt av at såkalt Individuell refusjon er den beste finansieringsordningen for dette medikamentet. Dette fordi opptak i blåreseptordningen krever en omfattende kost-nytte analyse, og vi mener at det er svært vanskelig å kalkulere dette fordi CF er en liten gruppe, mye av behandlingen foretas av pasienten selv eller pårørende og synes dermed ikke, hvordan kalkulerer man kostnadene til en unngått lungetransplantasjon, hvordan kalkulerer man innsparinger som kommer i et helt annet budsjett en der kostnaden kommer.

 

NFCF følger saken nøye

I etterkant av møtet har vi sendt et brev hvor vi oppsummerer NFCFs argumenter i saken. På Rådets nettsider kan man lese saksdokumentene i denne saken (nederst i høyre hjørne).

Rådet skal behandle saken om Kalydeco i et åpent møte mandag 7. april. NFCF vil være tilstede med 3 representanter. NFCF har stort fokus på dette, og vil følge saken nøye videre.

 

Innspill fra flere helseinstitusjoner

Også Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) og Norsk kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har levert innspill til saken.

 

Hva er Rådet for kvalitet og prioritering i helse og omsorgstjenesten?

Rådet for kvalitet og prioritering i helse og omsorgstjenesten er nedsatt av regjeringen, og har en rådgivende funksjon når det gjelder problemstillinger som er knyttet til kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten.  Rådet skal også gi innspill til prioriteringsspørsmål som eventuelt må avgjøres som en del av ordinære budsjettprosesser.

 

Relevante saker:

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen