Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
NFCFs Ashild Fitje viser frem temaet for innlegget pa Sjeldendagen 2014 Foto GeorgMathisen

Moderne likepersonsarbeid på årets Sjeldendag


interessepolitikk, likemenn
18.03.2014

På årets Sjeldendag var temaet "habilitering hele livet. NFCFs Åshild Fitje fortalte et lydhørt publikum om hvordan foreningen har tilpasset sitt likepersonsarbeid til dagens moderne møteplasser.

 

Offentlige etater og tjenester var også tilstede og bidro med viktige foredrag, men som så ofte ellers var det innleggene fra de «som har skoen på» som berørte de fleste. Vi lar vår egen likepersonskoordinator Åshild Fitje fortelle om sitt innlegg denne dagen:

 

Døgnåpent ”supermarked” for CF-erfaring

 - Konferansens tema var "habilitering hele livet". Som likepersonkoordinator var jeg invitert til å fortelle om NFCF`s likepersonarbeid og hvordan jeg mener dette kan være en hjelp til å håndtere CF i hverdagen. Jeg satte spesielt fokus på facebookgruppene - som jo er et slags døgnåpent "supermarked" hvor man kan spørre, få svar, reflektere og tilegne seg informasjon gjennom å lese andres "samtaler". Gjennom innblikk i mange ulike CF-menneskers måter å møte problemer og utfordringer på, kan den enkelte ta med seg det som passer for sin egen situasjon. Det er kontinuerlig tilgang til erfaringsutveksling og kunnskap i disse gruppene hver dag, og geografi og infeksjonsstatus har ingen betydning.

Likepersonskoordinatoren formidlet at NFCFs likepersoner representerer en enorm ressurs: 

 - NFCF`s 19 likepersoner representerer til sammen over 400 års kompetanse fra levde CF-liv! En ressurs for den som ønsker å samtale med "en i samme båt" på nett/facebook/mail eller ved treff /telefon/Skype om forholdene rundt å leve med CF, en sjelden sykdom, livet igjennom.

 

Styrket fokus på sjeldenhet med NKSD

Fitje er fremhever to viktige ting i arbeidet med sjeldenhet:  

 - I en sammenheng hvor "alle" som er engasjerte i sjeldne tilstander møtes, er det fint at brukererfaringene har sin naturlige plass og at brukerforeningenes arbeid kommer fram. At fagmiljøer fra mange sjeldensentre nå er samlet inn under Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) gir håp for et styrket fokus på "sjeldenhet" i tiden som kommer, understreker Fitje.

 

Dele og lære om utfordringene ved krevende sykdom

Foreningens leder Ann Iren Kjønnøy var også tilstede på Sjeldendagen, og hun mener at NFCF kan bidra med sine erfaringer fra livet med cystisk fibrose, og at Åshilds innlegg var et viktig og godt bidrag til dette. Kjønnøy fremhever også innlegget til Arne-Richard Stadaas.  Han fortalte om sin erfaring som far til en jente med en sjelden diagnose. Stadaas fikk satt solid fokus på utfordringene ved å leve med en krevende sykdom.

 - I tillegg til å dele av våre erfaringer, har vi også mye å lære som vi kan bringe tilbake til våre medlemmer, forteller Kjønnøy.

 

Siste nytt fra NKSD

Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), Stein Are Aksnes, holdt et kort og effektivt innlegg om siste nytt fra utviklingen innenfor NKSD. De har nå fått ansatt en stab, og vil dermed bli mer operative og kunne ivareta sine oppgaver bedre. Aksnes understreket også at NKSD har hatt et godt samarbeid med brukerne, og at det er viktig for dem å utvikle dette. Han oppfordret brukerne i forsamlingen til å komme med innspill til NKSD.

 

Vi er overalt!

NFCF hadde også en finger med i selve arrangementet siden Kristin Kjønnøy Slettvåg, medlem i NFCFs ungdomsråd, var Unge Funksjonshemmedes representant i arrangementskomiteen.

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen