Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
497.gif

Manglende respekt og ydmykhet



08.06.2010
Sharon Gibsztein

Nettavisen Dagens Medisin forteller at foreldre til barn med sjeldne diagnoser opplever manglende forståelse og respekt samt manglende behandling og oppfølging i møtet med det ordinære hjelpeapparatet.

 

Avisen følger opp med grundig omtale av resultatene fra Sjelden-prosjektet som ble avsluttet tidlig i 2009. I artikkelen pekes det på at foreldre til barn med sjeldne diagnoser ønsker å bli møtt med mer respekt og ydmykhet, og saksbehandlingen i NAV oppleves som firkantet.

Sjelden-prosjektet er et forskningsprosjekt om det å leve med sjeldne diagnoser og hvordan man opplever møtet med helse- og trygdevesenet. Brukere av 8 ulike sjeldensentre var med som respondenter i undersøkelsen, deriblant brukere av Norsk senter for cystisk fibrose.

Dagens Medisin forteller også at 6 av 10 spurte helsepersonell kjenner til Norsk senter for cystisk fibrose. Dette fremkommer i en undersøkelse meningsmålingsfirmaet Synnovate har gjort for Helsedirektoratet.

Dagens Medisin er en uavhengig nettavis for helsevesenet.

 

Fra cfnorge.no:

Sjelden-rapporten: Kompetansesentrene svært viktig for sjeldne diagnoser

Øke kunnskapen om CF i NAV og NSCF synliggjort i Hdir

Sjeldne diagnoser på NAVs intranett

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen