Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
MorguefilCOMgleangeniejulekule300px

Julehilsen fra NFCFs leder: Tanker mot slutten av 2012



09.12.2012
Sharon Gibsztein

Ann Iren Kjønnøy oppsummerer hva NFCF har oppnådd, hyggelige opplevelser og livets alvor.

Illustrasjon: morguefile.com: gleangenie

 

Nok et år som leder i Norsk forening for cystisk fibrose nærmer seg slutten. Et år fullt av opplevelser, gleder og sorger. Noe ble slik jeg ønsket og planla mens andre ting forsvant i tåka enten fordi jeg hadde planlagt for dårlig eller fordi tiden ikke strakk til.

Men uansett har både jeg og mange andre i CF-familien med de beste hensikter og den innsats vi evner å bruke, lagt ned en innsats for at CF skal vises i viktige sammenhenger, at vi skal kunne påvirke i viktige saker og gi hjelp og støtte når det trengs.

 

Styreåret startet med årsmøte- og opplæringshelg i Bergen. Faglig og sosialt en fantastisk helg hvor personer med CF, deres familier, helsepersonell og våre sponsorer møttes for å utvikle og hjelpe hverandre. Selv om festmiddagen står friskt i minne med for lite mat, rå poteter og unevnelig dessert, så ble ikke kvelden en katastrofe fordi våre sporty medlemmer taklet dette også. Til opplysning kan jeg si at NFCF fikk en betydelig kompensasjon fra hotellet så økonomisk gikk det bra. CF-bladet 1/2012 viser i ord og tekst denne helgens begivenheter.

 

Vi som lever tett på alvorlig sykdom må også mer enn andre forholde oss til å miste noen altfor tidlig. Styret i NFCF fikk dette nært innpå da vår kjære Terje Midberg uventet gikk bort i sommer. Vi savner ham og nå når julen nærmer seg vil jeg sende omsorgsfulle tanker til hans kjæreste og resten av familien. En påminning om at livet må leves i dag – vi vet aldri hva morgendagen bringer.

 

NFCF startet året uten redaktør for CF-bladet. Jeg var veldig spent på om vi ville greie å fylle den stillingen etter Øystein Frøiland. Mange søkte og det var ikke så lett å bestemme hvilke egenskaper vi skulle se etter. Valget falt på Kari Oliv Vedvik – og jeg har ikke angret en dag! Sammen med Sharon Gibsztein har redaksjonen nå gitt oss kommunikasjonskanaler som mange misunner oss. Dette er noe av det som har gledet meg aller mest dette året.

 

Den viktigste interessepolitiske saken dette året har vært å bidra til at alle pasienter med CF i Norge får likeverdig behandlingstilbud i tråd med internasjonale anbefalinger. Dette arbeidet føres på mange områder. Både politiske myndigheter, helsetjenesten og den enkelte med CF må være del av dette arbeidet. Med den nye samorganiseringen av alle sjeldensentrene i Norge som gjennomføres i 2013 er nok dette en sak som fortsettes også inn i det nye året.

 

 Som leder får jeg lov til å være med på mye trivelig og morsomt!NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy. I år var trivselshelgene i region Midt og region Vest på programmet mitt. Det var sååå kjekt. Når en ung gutt med CF står fram i Stavanger og forteller om det hans gruppe har jobbet med på en åpen og direkte måte er det nesten så jeg kjenner tåren i øyekroken og tenker «dette er det viktigste dette året». At det dagen etter regnet hele dagen i Kongeparken var bare «konge» - alle var glade!
I Ålesund deltok mange voksne CFere med barna sine. Det var også en opplevelse jeg ikke ville vært foruten.
Så gir disse møtepunktene meg inspirasjon til å fortsette jobben for alle med CF i Norge.

Ønsker alle i CF-familien en riktig God Jul og et Godt Nytt År!

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen