Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Julehilsen fra NFCF-leder Trine


organisasjonen, aktiv og engasjert, regioner
10.12.2016
Trine Mørk Fossen

TrineMathildeMorkFossen minstminst

I sin første jule- og nyttårshilsen skriver Trine Mørk Fossen om årets 40-årsjubileum, nye medisiner, vårt strålende ungdomsråd, nye arenaer for NFCF og hvordan hun er blitt mottatt som ny leder i NFCF. 

 

Kjære alle sammen

Nå som jula sniker seg på, og et nytt år er rett rundt hjørnet er det på tide å stoppe opp og ta et lite tilbakeblikk på året som har gått.

 

Verdig 40-årsjubileum

2016 var året da vår flotte forening kunne feire 40 års jubileum. En helg verdig en jubilant ble avhold på Sørmarka en helg midt i april. Det var en helg hvor vi fikk møte mange gamle og nye venner, og mange som var med den gang da.

Høy stemning, hygge og kunnskapsutveksling er bare noen få ord som kan beskrive en glad helg i lag. Det var spesielt fint å høre fra tidligere ledere, leger og andre som var med fra starten, og oppstarten av Norsk forening for cystisk fibrose. Les mer om NFCFs første år her. Flere helsefaglige har sagt at møtet med Øystein Aagenæs under festmiddagen gjorde et stort inntrykk. Vi kunne også hedre tre flotte fagfolk med hver sin CF-jubileumspris; Pål Finstad, Sandra Gursli og Bjørn Skrede

I høst fikk vi den triste beskjeden om at Aagenæs var gått bort 17. oktober, 91 år gammel.

 

Orkambi til norske pasienter

Vi lever i en tid med tempo og framgang. 2016 var året som ga oss Orkambi her til lands. Vi følger med i undring og med håp på resultater og virkninger denne medisinen har på de av våre som hittil har fått. Om denne medisinen også vil bli godkjent i Norge for aldersgruppen 6-11 år vil 2017 vise. Utvikling og forskning går fremover på mange arenaer. Vi håper 2017 kan bli året da vi får gode nyheter om årsakskorrigerende medisiner også for andre mutasjonsgrupper. Vi venter i spenning! Følg siste nytt her på nettsiden og facebooksiden vår.

 

Interessepolitisk arbeid

Vi har også i år forsøkt å henge med på et interessepolitisk plan, og i år ble det opprettet et eget helsepolitisk arbeidsutvalg, Hau, som i tett samarbeid med fag- og ungdomsråd skal arbeide med diverse helsepolitiske saker og høringer. Rådet rapporterer fortløpende til hovedstyret. Vi har også levert høringssvar på ulike saker som angår oss, deriblant forslaget om å avvikle gratis fysioterapi for voksne.

 

Vi er på Vipps, instagram og youtube! 

NFCF er en forening som følger med i tiden og i starten av desember lanserte vi vår Julevipps-kampanje - og nummeret er 77872! Det er spennende å se hva som kommer ut av dette. Vi håper mange vil støtte tiltak som kommer medlemmene til gode.

Om ikke dette var nok har det enestående ungdomsrådet vårt opprettet en Instagramkonto! #cfnorge for å dele bilder fra din CF-hverdag! Og på Opplærings- og årsmøtehelgen laget ungdommene våre en super film om hva NFCF betyr for dem.

Det er herlig at teknologi kan skape et samhold der hvor andre møteformer ikke alltid er mulig.

 

Nye nyttige brosjyrer

Vi har også fått to nye flotte brosjyrer, "CF - et litt annerledes liv", og "CF - et liv med nye lunger". Vi håper disse vil være nyttige, og takker prosjektgruppen under avtroppet nestleder Anna Marie Jensens ledelse for godt arbeid.

 

Fra regionsstyre til NFCF-leder 

For meg ble 2016 litt annerledes en antatt. Fra likeperson og styreverv i region Sør-Øst til leder for Norsk forening for cystisk fibrose. Endring kan være skummelt på en god og spennende måte. Det siste halvåret har utfordret meg på så mange plan. Jeg har fått oppleve mye nytt, som nordisk CF-møte i København, oktobersamling med NKSD, smågruppeforum og representantskapsmøte i FFO, møte i fagrådet og lansering av sjeldenboka ”Blikkstille” hvor tre unge CF-ere har bidratt med sine historier, for å nevne noe.

 

Imponerende ungdomsråd

Jeg har fått blitt litt bedre kjent med ungdomsrådet vårt. Og jeg vil få lov til å berømme disse litt ekstra. De får ikke alltid den fokusen de fortjener. For makan til arbeidsvillige, oppegående og ansvarsbevisste unge er jeg sikker på at få foreninger er rustet med!

 

Gleder meg til nye opplevelser! 

Jeg har dessuten blitt overasket igjen og igjen over den unike stå-på-viljen, engasjementet og frivilligheten som rører seg i foreningen vår. For at vi har en forening med enorme mengder kunnskap, vilje og evner er det ingen tvil om! 

Jeg vil takke alle som har støttet meg, veiledet meg, heiet på meg og gått denne veien sammen med meg. Jeg gleder meg til nye stier og nye opplevelser i året som kommer. Oppfordrer alle til å møte opp på sine regionale årsmøter - og sett av 21.-23 . april for Opplæringsdag og årsmøtehelg i Bergen. Følg med på kalenderen.

 

Til slutt vil jeg ønske alle en rolig og fredlig jul, og et friskt nytt år fylt med glede og kjærlighet.

Trine
NFCF-leder

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen