Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
JanBMoe liten Frambubok

Jan B. Moe: takknemlig for å være med å bygge opp foreningen


tidligere ledere forteller, 40-årsjubileum, organisasjon
17.05.2016
Sharon Gibsztein, Jan B. Moe

Jan B. Moe fra Lillesand var NFCFs første styreleder og satt i perioden 1976-1980. Her er hans personlige beretning om foreningens første år, og hvordan han slåss for CF’ernes rettigheter sammen med medstifter og barnelege Dag Skyberg. Jan B. er også far til Ketil Moe.

 

Jan B forteller at den viktigste oppgaven den gangen var å informere om CF, og CF-familienes viktigste møteplass var Frambu. Viktige hjelpere og medarbeidere var helt sentralt, og her spilte barnelege og initiativtager Dag Skyberg, lege og forsker Johan Stanghelle, Finn Bendixen og barnelege og fagrådsmedlem Helge Michalsen viktige roller.
I tillegg til å være formann , som det het den gangen, var Moe også «Trustee at Large» i den internasjonale CF-foreningen. Her er Jan B.'s beretning:

 

Med jobbkontoret som CF-sekretariat

Jeg engasjerte meg i de forskjellige støttesaker. Jeg hadde et konsulentfirma som gikk greit takket være dyktige medarbeidere, så jeg kunne reise nasjonalt og internasjonalt, mitt kontor ble i begynnelsen CF 'kontor' og min sekretær håndterte papirarbeidet, det gikk greit da alle forsto alvoret i det vi gjorde.

 

Dag Skyberg – fødselshjelper, kunnskapsrik og viktig alliert

Det er et uomtvistelig faktum at Dag var foreningens fødselshjelper nummer 1. Han visste gangen og tregheten i RTV – Rikstrygdeverket (nå Nav). Jeg var ofte i møter sammen med Dag, jeg presenterte livet til en CF-familie sett fra foreldrenes synspunkt og CF-barna sine problemer, som formann i foreningen, hele pakka. Alt jeg gjorde var koordinert med Dag, teamwork, vi gikk greit sammen og vi gledet oss sammen når vi fikk positiv respons på vårt arbeide.

 

Kamp mot Rikstrygdeverket og ligningskontoret

En historie husker jeg godt, selvangivelsen min ble ikke godkjent og jeg ba om et møte med saksbehandleren.

Hun nektet å godkjenne fradrag for grunn og hjelpestønad, hun var direkte uforskammet og da jeg ba henne lese instruksen eksploderte hun verbalt og ba meg forsvinne. Jeg forlangte møte med ligningssjefen, fikk dette, og saksbehandler fikk en ny jobb i etaten, og jeg fikk mine berettige fratrekk. Mange i foreningen ringte til meg og ba om råd, dersom jeg ikke var kvalifisert til å svare, spurte jeg Dag, sammen klarte vi å gi råd når det gjaldt skatt og RTV.

 

Den viktigste tiden i mitt liv

Det er mange minner som dukker opp, tiden i foreningen var nok noe av det viktigste i mitt liv. Det var et slit i begynnelsen, men vi klarte å overkomme de flest problemer. Nå i ettertid, når jeg ser tilbake så er jeg takknemlig for at jeg fikk være med å bygge opp foreningen og at min sønn Ketil løp 14 marathon. Takk til Dag og alle som sto opp for foreningens.

Mange klemmer fra det blide Særland, Jan.

 

Et godt minne og et stort tap

Til cfnorge.no forteller Jan B. at hans beste NFCF-minner er knyttet til samarbeidet og kameratskapet med Dag Skyberg, og da Dag gikk bort var det et hardt slag – Moe omtaler det som et stort tap for CF-foreningen og internasjonalt. Skyberg har ikke bare hatt enorm betydning for Jan B. Moe, på 1990-tallet hedret NFCF Skyberg med foreningens æresmedlemskap.

Jan B. Moe ble etterfulgt av Berit Mæland fra Trondheim, og hans nestleder var Per Espeli, som ble NFCFs tredje leder.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen