Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
CFbehandling350px

«Ikke døm meg før du har gått i mine sko»


Å leve med CF, Voksen med CF
13.06.2013
Sharon Gibsztein

I hvor stor grad gjennomfører mennesker med CF behandlingsopplegg som foreskrevet?  Ann Iren Kjønnøy bringer hjem denne rapporten fra CF-kongressen i Lisboa. Oppdatert 3. juli 2013.

 

Oppfølging av behandlingsopplegg blir enda viktigere etter hvert som nye og svært dyre medikamenter utvikles. Flere av foredragene under ECFS i Lisboa handlet om dette.

 

Alexandra Quittner, bildet er googlet.Bare delvis oppfølging av behandling
Alexandra Quittner (bildet til venstre) (se Quittners publikasjonsliste her) viste til undersøkelser som fortalte at pasienter tok 50% av foreskrevne behandlinger med Tobi inhalasjon. Total oppfølging av behandling var 47%.

 

Dårlig oppfølging gir redusert levealder
Konsekvensen av dette er stor for den enkelte pasient som får dårligere helse og redusert levealder og livskvalitet. For samfunnet har dette store økonomiske konsekvenser.

 

Mulige årsaker til behandlingssvikt
Årsaker til behandlingssvikt kan være:

Hos den enkelte pasient:

  • Evne til å forstå informasjon
  • Evne til egenomsorg
  • Alder
  • Sykdomstilstand

I familien

  • Familiestruktur
  • Evne til å involvere seg
  • Sosioøkonomiske forhold
  • Kunnskap om sykdom og behandling

Helsetjenesten/samfunnet

  • Tilgang til spesialisert helsetjeneste
  • Helsepersonells evne til å samarbeide/kommunisere med pasienten
  • Kontinuitet
  • Støtte fra skole og nærmiljø

 

Hvordan sikre bedre oppfølging av behandling?
Pasienter som etter en kontroll på sykehuset ble bedt om å gjengi hvilket behandlingsopplegg de skulle følge videre kunne gjengi ca 50% av informasjonen når de ble intervjuet like etter.

Det ble også pekt på at ny behandling ofte legges oppå den behandlingen man allerede har, men uten at noe fjernes. For sikkerhets skyld får alle alt. Dermed blir summen av behandling altfor stor for mange.

Forslag til tiltak for å bedre pasientens mulighet til å følge behandlingsopplegg bedre:

  • Individuelle, skriftlige behandlingsplaner. Kortfattet (ikke bare lange epikriser)
  • Bruke enkle sjekklister med avkryssing i forhold til hvilken info som er gitt
  • Sikre at forstøverutstyr o.l. sjekkes regelmessig
  • Åpen dialog med pasientene om tilpasning av behandling i ulike situasjoner
  • Hør på pasienten – få fram hva de har oppfattet.

Hovedkonklusjonen var at det er mulig å løfte CF-omsorgen flere hakk; å øke pasientens evne til å gjennomføre riktig behandlingsopplegg er et svært viktig tiltak for å nå målet.

Dersom du er interessert i å vite mer: http://www.peervoice.com/physician’s-toolkit-improving-adherence-cystic-fibrosis

Hva er dine triks for å følge opp egen behandling? Diskutér på face!

 

Mer fra den 36. europeiske CF-kongressen (ECFSC) i Lisboa:

Vertsby for den europeiske CF-kongressen 2014 (37. ECFSC): Gøteborg (klikk for mer informasjon og velkomstvideo)

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen