Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Ungefunksjonshemmede Sjeldenrapport CamillaLyngen SynneLerhol KristinKjonnoySlettvag korrigert liten

# Hei helsevesen - møt oss på en bedre måte!


ung med cf, leve med cf, ungdomsrådet
02.03.2017
Kristin Kjønnøy Slettvåg og Synne Wiberg

Vi som er ungdom med CF og andre unge med sjeldendiagnoser har andre utfordringer enn de med vanligere sykdommer. Hvordan kan vi bli møtt på en bedre måte i helsevesenet? Unge funksjonshemmede sin nye rapport, som vi har vært med å utforme, sier noe om sjeldne unge sine utfordringer i møte med helsevesenet.

 

Ikke lenge etter at ungdomsrådet ble opprettet i 2008, ble vi medlem av Unge funksjonshemmede. Der lærte vi mye, blant annet at personer med sjeldne diagnoser hadde noen andre utfordringer enn de som ble tatt opp – og at noen ting så annerledes ut fra et sjeldenperspektiv. Slik begynte det arbeidet som resulterte i forprosjektet og rapporten «Sjeldne møter», som vokste videre til et større prosjekt om helse- og organisasjonstilbudet til ungdom med sjeldne diagnoser: «Sjelden kunnskap – sjelden organisering».

Rapporten, lansert i desember 2016, handler om helsebiten: hvordan møtes ungdom med sjeldne diagnoser i helsevesenet, og hva kan bli bedre?

 

CF-ungdomsrådet: vi kjenner oss igjen!

Vi i ungdomsrådet i NFCF kjenner oss godt igjen i funnene i rapporten, og vi er glade for å ha fått et solid fundament for å drive interessepolitikk for ungdom med CF fremover. De viktigste utfordringene rapporten peker på mener vi er disse:

 

Helhetlig oppfølging:
Ungdom med CF må møte helsepersonell som har kunnskap om Cystisk fibrose, men som også ser hele ungdommen. Mye av det som oppleves som viktig for ungdom kan stå i motsetning til en optimal oppfølging av CF, og helsepersonell må forstå at disse tingene også er viktige for god livskvalitet. Vi tror dette er viktig for å kunne komme fram til den best mulige måten for den enkelte å følge opp sin CF i ungdomstiden.

Samtidig er CF en ekstra belastning i en tid som kan være utfordrende for alle ungdom. Vi i ungdomsrådet arbeider derfor blant annet for bedre psykososial oppfølging av ungdom med CF.

 

Overganger og koordinering:
For å få til gode overganger mellom barne- og voksenlivet for ungdom med CF, må man begynne tidlig med å få ansvar for sin egen sykdom. Å ta ansvar betyr ikke at man må gjøre alt selv, det er viktig å oppleve å ha støtte i det man beveger seg inn i voksenlivet. Hvis ikke kan ansvaret for å følge opp egen helse bli veldig stort.

Ungdomsrådet i NFCF arbeider tett med fagmiljøet for å bidra til å gjøre dette bedre, blant annet var dette tema da ungdomsrådet i høst holdt foredrag i Sverige, men her har også foreldre og andre støttepersoner mye å lære. I rapporten til Unge Funksjonshemmede kan man lese hva noen ungdommer har savnet, og muligens få ideer til hvordan man kan legge bedre til rette for ungdom i overgangen.

 

Bildet: Fra venstre Unge funksjonshemmedes styreleder Camilla Lyngen, generalsekretær Synne Lerhol og styremedlem Kristin Kjønnøy Slettvåg. CF-redaksjonen vil på vegne av NFCF formidle at vi er spesielt stolte av at Kristin har vært så sentral i arbeidet med rapporten. Kristin kommer fra NFCF. 

 

Brukermedvirkning for ungdom

Brukermedvirkning er viktig for å få til et godt helsetilbud. Skal tilbudet tilpasses ungdom, må ungdom selv være med å utvikle det.

Ungdomsrådet er med og sier sin mening der vi kan, for eksempel til styret i NFCF eller når vi gir innspill til nasjonale strategier. Derfor er vi spesielt glade for at styret i NFCF har hørt på oss og foreslått å få inn en egen ungdomsrepresentant i senterrådet på Norsk senter for cystisk fibrose, slik at vi kan fortsette å arbeide for et enda bedre tilbud til ungdom med CF.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen