Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Endelig konsesjon for CF-register i Norge


Organisasjonen, Interessepolitikk
23.09.2013
Sharon Gibsztein

CFFPatient Registry Report 2011

27. august i år fikk Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) konsesjon til å etablere et norsk CF-register. Bildet viser rapporten fra det amerikanske CF-registeret for 2011.

 

NSCF er nå ett skritt nærmere de praktiske forberedelsene for å starte arbeidet med selve registeret.

Konsesjonen er gitt i brevs form, og konsesjonen er gitt for å kunne behandle helseopplysninger til følgende formål: ”Nasjonalt medisinsk kvalitets- og forskningsregister for cystisk fibrose”.

Konsesjonen er gitt under visse forutsetninger og krav blant annet knyttet til informert samtykke og formål med registeret (kvalitetssikring og forskning). Konsesjonens varighet er satt til 15 år.

 

NFCF er opptatt av hvordan CF-registeret vil kunne komme til nytte både her i Norge og i en større europeisk sammenheng.

 

Logo for CF-dagen 2009 med slagordet "CF-register nå!"

NFCF har presset på for et norsk CF-register siden 2009, slik logoen (til venstre) for CF-dagen det året viser. 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen