Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Dette vil vi at det forskes på!


behandling, leve med cf, forskning
30.01.2017
Sharon Gibsztein

Dopapirruller mindre

Hva vil norske CF'ere at det forskes på? Vi har foretatt en uformell rundspørring via facebookgruppene våre, og her er resultatet.

Oppdatert 8. februar 2017 

Vi har brukt familiegruppen og voksengruppen vår på facebook og postet spørsmålet om hva våre CF’ere vil at det skal forskes på. Veldig mange er opptatt av å finne noe som kurerer CF. Andre ønskede forskningstemaer er antibiotika, infeksjoner, multiresistens og isolat. Mer kunnskap om transplantasjon, hverdagsproblemer med magen og psykososiale temaer kom også opp.

 

 

Metoder som behandler eller kurerer årsaken for CF

- Crispr-Cas9 brukt terapeutisk

- Medisin som kurerer CF. Stopper CF, eller ett eller annet så vi kan beholde de menneskene vi er så glade i lenger

- Medisin som reparerer årsaken, for alle med ulike mutasjoner

…og andre typer medisiner:

- Medisiner generelt som hjelper CF’ere i hverdagen. Nye inhalasjons typer og nye medisiner som kan eventuelt kan "dempe" litt på symptomene 

 

Transplantasjon

- Forskning på hvordan det går med norske transplanterte CF’ere. Antall, ventetid, overlevelse, komplikasjoner, sosial status

- Bruken av stamceller i kombinasjon med CrispR/annen genteknologi, for produksjon av friske og persontilpassede organer til transplantasjon.

 

Psykososialt

- …at det blir tatt tak i det moderne kroppsidealet vs. CF-kroppen. Utfordringer i forhold til ernæring, trening, medisiner m.m.

- Hvordan sosiale forhold påvirker sykdommen

- Hvordan unge med CF vs. eldre med CF har (hatt) det psykisk under sin oppvekst. Har nyere, bedre og mer effektive medisiner også en god psykisk effekt?

 

Hverdag

- Gjerne mer angående fertilitet

- Magetrøbbel!

- Oppblåst mage og creon eller ikke creon

- Hvordan få best mulig effekt av fysisk aktivitet i en travel hverdag (jeg har ikke tid til å være ute tre timer hver dag)

- Om det er mulig med større bruk av telemedisin for konsultasjoner

- Vil gjerne at det enten forskes selv eller at forskning fra Israel og Tyskland om nytten av klimaterapi for voksne (og barn) tas i betraktning av nordiske miljøer.

 

Infeksjoner, resistens, antibiotika, bivirkninger, isolat

- Antibiotika resistens og hva vi eventuelt står ovenfor. Hva skjer med kroppen ved mye antibiotika over flere år. Min kropp tåler overhodet ikke IV* lenger for eks, jeg blir så utrolig dårlig i motsetning til da jeg var yngre. (*i.v. står for intravenøs, det vil si medisiner som gis rett i blodet)

- Burde forskes mer rundt tarmbakterier og infeksjoner for oss som stadig må ta store mengder antibiotika, og om en konstant tilførsel av "gode" bakterier kunne ha en forebyggende effekt på infeksjoner andre steder i kroppen

- Flere studier på om man kan minske risikoen for kryss-smitte

- Hvor kommer pseudomonasinfeksjoner ifra? Undersøkelse av ALLE potensielle pseudomonas-kilder i miljøet rundt de som har infeksjonen, og sammenligning av funnene fra lungene og prøvene fra miljøene (vannledninger i heimen, potteplanter, akvarier, bassenger, osv.) for å finne en sammenheng eller utelukke infeksjonskilder.

- Forskning på CF og isolat på sykehus. Både hva isolat gjør med folk på sikt, men også felles retningslinjer på når isolat for CF’ere er påkrevd. Syns at det er litt hipp som happ ettersom hvilke sykepleiere det er på vakt.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen