Viser saker publisert 2018
Med god hjelp fra vårt Trivselsfond kunne Else Julie på snart 11 år vise New York hvordan 17.-mai skal feires! Foto: privat
Symdeko, med navn SYMKEVI for det europeiske markedet, er et steg nærmere godkjenning i Europa. Symkevi er årsakbehandling for cystisk fibrose-pasienter som har F508del-mutasjonen og eventuelt visse typer «residual function»-mutasjoner.
FDA har nylig godkjent Orkambi til bruk for 2-5-åringer, og Kalydeco for 1-2-åringer. Studiene på Kalydeco tyder på at tidlig bruk av legemiddelet kan hindre sykdomsutvikling i bukspyttkjertelen.
I avisen Vårt land i sommer fortalte en åpen Pia Viker Farias om hvordan det var å få en CF-diagnose på et etterlengtet kjærlighetsbarn, og også hvilke krevende prosesser familien måtte gjennom når de ønsket seg et barn til. Les hele artikkelen her. Illustrasjon: skjermdump av Vårt lands forside.
Glukosebelastning - for å teste blodsukkeret. De fleste med CF har opplevd det. Å innta mye sukker burde være en fornøyelse, men så kommer glasset med den klare, kalde, kvalmende sukkeroppløsningen. Så hvorfor er dette noe en pasientgruppe med en sykdom som gir nedsatt lungefunksjon må gjennom? Vi har snakket...
Fra 1. august 2018 har skolene en ny lovfestet plikt til å samarbeide med barnehagene og SFO/ AKS om barnas overgang fra barnehage til skole. Det er også nye regler for bedre tilrettelegging fra 1.-4. klasse. Dette skal gi barn med sykdomsutfordringer en bedre hverdag på skolen.
Forskningsfondet for cystisk fibrose ønsker å takke for minnegaven i forbindelse med Steffen Kristiansens bortgang.
Hovedproblemet ved CF er en feil i CFTR-proteinet som bidrar til feil i salt-og-vann-kanalene i cellenes overflate. De fleste medisinutviklingsprosjekter har handlet om å korrigere CFTR på en eller annen måte. Nå retter forskerne blikket også mot andre kanalproteiner som kan tenkes å påvirke saltbalansen og feilen i saltkanalene.
På årets europeiske CF-konferanse ble de nyeste CFTR-modulatorene presentert. CFTR-modulatorer påvirker grunnårsaken til CF, og kalles også kalles årsaksbehandling for cystisk fibrose. Her får du en oversikt over de viktigste utviklingsprosjektene fra fire ulike farmaselskaper.
Noen har så sjeldne mutasjoner at det ikke er nok pasienter til å få til vanlig klinisk testing av nye virkestoffer og medisiner. I prosjektet HIT-CF vil man derfor dyrke tarmceller fra individuelle CF’ere med supersjeldne mutasjoner, og så teste virkestoffene på disse organoidene - som disse testcelleklumpene kalles.
