Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2018

12.03.2018

Entreprenør på interiør

Entreprenør på interiør

Sammen med kjæresten til Steffen, tok søsknene Malin og Steffen tak i drømmen og startet nettbutikken Løten interiør. I disse dager har de ettårsjubileum, og kan se tilbake på et år med mestring og glede, men også sykdom og dramatikk.

Les mer


08.03.2018

Bernadette skøyter inn penger til CF-forskning

Bernadette skøyter inn penger til CF-forskning

Bernadette Hendriks (60) i Jordalsgrenda på Nordmøre har deltatt i det spesielle skøyteløpet ”Skate4AIR” tre ganger, og på den måten samlet inn rundt regnet 5.500 euro til forskning til fordel for cystisk fibrose.

Les mer


22.02.2018

Legemiddelverket forbereder seg på nye CF-medisiner

Legemiddelverket forbereder seg på nye CF-medisiner

Nå i februar ble den nye CFTR-medisinen Symdeko godkjent i USA. Legemiddelverket startet sitt arbeid med metodevarsel og hurtige metodegjennomgang i november 2017, og her kan du lese når de forventer å kunne gi markedsføringstillatelse.

Les mer


16.02.2018

Slo ut gutta i friidrett

Slo ut gutta i friidrett

12 år gamle Andrea ble gullmedaljevinner i friidrett i fjor høst, på tross av seig infeksjon med mycobakterier. At det nytter å kjempe er godt å vite for både oss og datteren vår, sier den stolte mammaen.

Les mer


13.02.2018

Ny årsaksbehandling for CF godkjent av FDA

Ny årsaksbehandling for CF godkjent av FDA

Symdeko (tezacaftor/ivacaftor) er nettopp blitt godkjent av FDA i USA. Medisinen er aktuell for de med dobbelt sett med F508del. Den kan også brukes av de som har én av 26 definerte mutasjoner, uavhengig av hva nummer-to mutasjonen er.

Les mer


11.02.2018

Tidligere CF-lege og fagrådsleder Helge Michalsen er død

Tidligere CF-lege og fagrådsleder Helge Michalsen er død

Barne- og CF-lege Helge Michalsen sovnet inn i november i 2017 etter lengre tids sykdom. Michalsen var sentral i å bygge opp norsk CF-omsorg i tillegg til å være sentral i Norsk forening for cystisk fibrose.

Les mer


06.02.2018

90 millioner til mulig norsk CF-medisin

90 millioner til mulig norsk CF-medisin

Med millionbeløp fra USA, EU og Norge, kan norske Algipharma starte nye kliniske studier. Håpet er ny CF-medisin som kan hjelpe pasientene å få opp seigt slim fra lungene, i tillegg til å forsterke antibiotikaen mot lunge-infeksjoner.

Les mer


03.02.2018

Årsaksbehandling: planlegger fase-3 utprøving for trippelkombo

Årsaksbehandling: planlegger fase-3 utprøving for trippelkombo

De nye mulige trippelkombinasjonene skal testes på pasienter med både enkel og dobbel F508del-mutasjon. De foreløpige resultatene antyder behandling som er betydelig bedre enn de man har i dag. Om man lykkes, vil de nye behandlingsformene kunne være aktuelle for 90 prosent av CF-befolkningen. Denne type årsaksbehandling kalles for CFTR-modulatorer.

Les mer


01.02.2018

Opplærings- og årsmøtehelgen Bodø: Ta slimprøven NÅ!

Opplærings- og årsmøtehelgen Bodø: Ta slimprøven NÅ!

Viktig melding: For å sikre godt smittevern på årets Opplærings- og årsmøtehelg 2018 i Bodø, må alle som skal dit ta sin bakterieprøve NÅ. Dette fordi enkelte sykdomsorganismer er vanskelig å dyrke frem og man derfor må starte tidlig.

Les mer


26.01.2018

Ingvar Frøyland og Elisa Legernes nye NFCF-representanter i Organdonasjon

Ingvar Frøyland og Elisa Legernes nye NFCF-representanter i Organdonasjon

Tidligere NFCF-leder og styremedlem i CF-Europa Ingvar Frøyland er nytt styremedlem i Stiftelsen organdonasjon. Med seg får han også nytt varamedlem Elisa Legernes. I representantskapet sitter Øivind A. Tandberg med vara Mari Ellefsen.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen