Hvordan bør kompetansetjenestene jobbe for å legge til rette for at nye og kostbare medisiner kommer raskest mulig ut til pasientene? NFCF har noen anbefalinger. Professor emeritus Arvid Heiberg ga NFCF honnør for interessepolitisk arbeid for nye og kostbare medisiner. Alt dette skjedde på Frambus fagseminar for sjeldentjenesten.
Brosjyrene, «CF – Et litt annerledes liv» og «CF – «Et liv med nye lunger», fremstår som informative samtidig som at språket er godt og enkelt. Det har hele tiden vært et poeng at brosjyrene skal kunne leses, og forstås, av flest mulig.
Jan B. Moe fra Lillesand var NFCFs første styreleder og satt i perioden 1976-1980. Her er hans personlige beretning om foreningens første år, og hvordan han slåss for CF’ernes rettigheter sammen med medstifter og barnelege Dag Skyberg. Jan B. er også far til Ketil Moe.
Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at pasienter med påvist cystisk fibrose kan få individuell stønad til Orkambi. Man må ha påvist CF ved gentest som viser at man har to kopier av F508del-mutasjonen. I tillegg må man oppfylle de kriteriene som er angitt i retningslinjene.
Jeg er stolt, og CF-miljøet er som en familie, formidlet overlege Bjørn Skrede i sin takketale i forbindelse med tildelingen av CF-jubileumspris 2016 på Sørmarka 16. april. Bilde: privat.
NFCF mangler en valgt leder og nestleder. Dette var resultatet etter det dramatiske årsmøtet 17. april. Derfor vil det bli et ekstraordinært årsmøte 19. juni klokken 20.00. Styremedlem Jan Olav Reffhaug fungerer som setteleder frem til det ekstraordinære årsmøtet.
CF-bladet tar pause i 2016, og det kommer derfor ikke flere utgaver i år. Nettsiden og facebook blir de viktigste plattformene ut året. Vi lager spørreundersøkelse der du kan fortelle oss hvordan du vil at vi skal gi deg informasjon, kunnskap og intervjuer.
Berit Mæland var NFCFs andre leder og satt i perioden 1981-1985. Mæland var med på å sloss for trygderettigheter, det første nordiske CF-møtet, og var også med på å organisere den eneste europeiske CF-kongressen som har vært i Norge.
Hilsen fra vår søsterforening Cystisk Fibrose Foreningen i Danmark til vårt 40-årsjubileum.
Per Espeli var NFCF-leder 1985-1988, men også med som nestleder i NFCFs første styre i 1976. De 20 årene som CF-pappa og aktiv i foreningen var de mest meningsfylte årene i hans liv, forteller han her.