Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2016

01.07.2016

Oppstart med Orkambi igang - hvem får, hvem får ikke?

Oppstart med Orkambi igang - hvem får, hvem får ikke?

Norsk senter for cystisk fibrose er nå i gang med oppstart av Orkambi og har laget en foreløpig behandlingsprotokoll. Denne inneholder blant annet kriterier for de som er aktuelle for Orkambi, i tillegg til kriterier for hvem som ikke får Orkambi.

Les mer


27.06.2016

#ungdomshelse – hva så?

#ungdomshelse – hva så?

I midten av juni ble Norges første strategi for ungdomshelse lansert, og tilstede på lanseringen var ungdomsrådet i NFCF. Illustrasjon: fotomontasje med øverst fra venstre med klokken: forsiden av rapporten, helseminister Bent Høie og bilde av trekløveret fra Unge funksjonshemmede Kristin Kjønnøy Slettvåg, generalsekretær Synne Lerhol og styremedlem Anniken Rolf Golseth.

Les mer


19.06.2016

Møt NFCFs nye leder!

Møt NFCFs nye leder!

I ekstraordinært årsmøte søndag 19. juni 2016 ble Trine Mathilde Mørk Fossen, bildet, fra Oslo valgt til leder for Norsk forening for cystisk fibrose. Foto: Anna Marie Jensen

Les mer


12.06.2016

Dobbelpremière! Norsk CF-film og YouTube-kanal

Dobbelpremière! Norsk CF-film og YouTube-kanal

Ungdommene våre har laget en «Derfor er jeg medlem i NFCF»-film, og vi er så stolte. Filmen kan du se på vår kliss nye YouTube-kanal.

Les mer


11.06.2016

CFF investerer over 4 millioner dollar i norsk CF-legemiddelkandidat

CFF investerer over 4 millioner dollar i norsk CF-legemiddelkandidat

Amerikanske Cystic Fibrosis Foundation har gitt mer enn 4 millioner dollar til fase-2 studier på AlgiPharmas slimløsende virkestoff OligoG. Norske pasienter er med i studien. Tilsammen har AlgiPharma nå fått over 80 millioner norske kroner til prosjektet fra CFFT. Bildet viser stortare, som er det OligoG er laget av.

Les mer


09.06.2016

Norske bidrag på CF-kongressen i Basel

Norske bidrag på CF-kongressen i Basel

Hvordan informerer voksne med CF sine barn om sin CF-sykdom? Og hvordan er det å utføre intravenøs hjemmebehandling med antibiotika år etter år - egentlig? Disse to norske studiene er med på den 39. europeiske CF-kongressen som går av stabelen i Basel 8.-11. juni.

Les mer


09.06.2016

NFCF innfører lønnet styreleder

NFCF innfører lønnet styreleder

Forutsatt at det ekstraordinære årsmøtet 19. juni sier ja, vil NFCF fra 1. juli i år innføre lønnet styreleder. Lønnen finansieres delvis via mindre overføringer til NFCFs regioner. På samme EÅ skal ny leder og nye styremedlemmer stemmes inn. Bildet: Jørgen Seliussen, NFCFs økonomiansvarlige.

Les mer


07.06.2016

Blir hun NFCFs nye leder?

Blir hun NFCFs nye leder?

Trine Mathilde Mørk Fossen fra Oslo er valgkomitéens forslag til ny NFCF-leder. Hvem er hun? Her følger en liten presentasjon. Jan Olav og Kurt Helge blir du også kjent med. Alle 3 står til valg på det ekstraordinært årsmøte 19. juni klokken 20.

Les mer


06.06.2016

FDA-godkjenning til Orkambi for barn i september?

FDA-godkjenning til Orkambi for barn i september?

30. september i år vil FDA beslutte om de skal godkjenne Orkambi for aldersgruppen 6-11 år. FDA-godkjenning gjelder for USA, i Europa kreves egen godkjenning.

Les mer


31.05.2016

Høyt og Lavt i region Sør-Øst

Høyt og Lavt i region Sør-Øst

Lørdag 21. mai entret rundt 30 barn, ungdom og voksne fra region Sør-Øst Høyt og Lavt, Sørum aktivitetspark. Etter grundig opplæring og sikkerhetssjekk fikk alle utfordret seg selv på forskjellige måter, og det ble igjen tydelig at medlemmer av NFCF er tøffere enn folk flest!

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen