I 2012 fikk NFCF 355 000 kroner fra Extrastiftelsen for å gi økt mestring i hverdagen for mennesker med CF og deres familier. Se hva vi har gjort med pengene.
Fra 1. januar 2015 ble diagnosegruppen primær cilie dyskinesi, PCD, tatt opp ved Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF. NSCF-leder Olav Trond Storrøsten forteller hva dette vil bety for de som har sykdommen. Illustrasjon: montasje.
Britiske Bianca Nicholas har CF og synger for England i årets Melodi Grand Prix. Se musikkvideoen her. Foto: BBC/Sarah Dunn.
CFF har nylig investert nye store summer i to ulike medisinutviklingsprosjekter, ett rettet mot F508del-mutasjonen, og ett for å utvikle medisin mot lungebetennelse.
Forskere ved Cambridge har klart å lage små lungedeler ved hjelp av stamceller. Dette kan bli svært nyttig når man skal teste nye mulige CF-medisiner. Illustrasjon: pixabay.com
Hva skal til for å få flest mulig organdonasjoner? Stiftelsen organdonasjon tar frem fakta og gir tilsvar på den siste tidens mange kreative forslag.
Midlene fra den generøse samarbeidsavtalen med BGP products as (tidligere Abbott) går blant annet til utsending av CF-bladet og til delfinansiering av Opplærings- og årsmøtehelgen.
Både i Storbritannia og USA forskes det på stamceller og CF. En gang i fremtiden håper man å kunne tilby stamcellebehandling. Men det er langt frem. Les mer om stamcelleforskning og CF og hvor langt man er kommet.
Nick Talbot, som har CF og har nytt godt av årsaksbehandlende medisin, har jobbet målrettet i flere år for å bestige Mount Everest. Jordskjelvet i regionen har gjort ting vanskelig. Foto: CF vs Everest.
Amerikanske PCD Foundation har laget en fin brosjyre for barn som forklarer hva PCD er.