Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2015

10.08.2015

Danske CF’ere kjemper for Orkambi

Danske CF’ere kjemper for Orkambi

Den danske CF-foreningen kjemper nå for å få finansiering for Orkambi. Orkambi er en revolusjonerende ny medisin som behandler den underliggende årsaken til CF hos mennesker med dobbel F508delta-mutasjon. Se TV-innslagene her, med blant annet 10 år gamle Julius som har CF. Skjermdump: nyhederne.tv2.dk/

Les mer


29.07.2015

Gode råd for skole- og barnehagestart

Gode råd for skole- og barnehagestart

Barn med CF og PCD trenger noen ekstra forberedelser før oppstart i barnehage og skole. Les våre gode råd fra erfarne foreldre til CF-barn, og last ned vår brosjyremål for nettopp ditt barn. Lykke til med en spennende periode av barnelivet!

Les mer


03.07.2015

Orkambi FDA-godkjent

Orkambi FDA-godkjent

FDA har nettopp godkjent kombinasjonsbehandlingen Orkambi for mennesker med CF over 12 år som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen. Les mer om effekt og eventuell godkjenning for Europa. Orkambi er en årsaksbehandlende medisin for CF.

Les mer


01.07.2015

Sommernummeret 2015 er her!

Sommernummeret 2015 er her!

I denne sommerutgave av CF-bladet møter vi blant andre ny NFCF-leder Iren Hagen, PCD-lege Suzanne Crowley og   prisvinner Hårek - for å nevne noen. Tema er alternative behandlingsformer, og yoga-instruktør Siri og kiropraktor Tor Erik Freng forteller om sine erfaringer. Andre stikkord; norsk algemedisin, interessepolitikk, italienere på Nordkapp. 

Les mer


22.06.2015

Ut på reise? Sjekk disse rådene

Ut på reise? Sjekk disse rådene

Å reise med CF går fint om man bare er litt forberedt. Sjekk våre råd for en god reise med CF i bagasjen!

Les mer


14.06.2015

CF Europe interessert i NFCFs mediearbeid

CF Europe interessert i NFCFs mediearbeid

Flere av CF Europes medlemsorganisasjoner har vist stor interesse for NFCFs politiske informasjonsarbeid for nye CF-medisiner. NFCFs utsendte Jørgen Seliussen, innringet, rapporterer fra Brussel.

Les mer


09.06.2015

European Cystic Fibrosis Society-kongress i Brüssel

European Cystic Fibrosis Society-kongress i Brüssel

Onsdag 10. juni starter den 38. europeiske CF-kongressen i Brüssel. Fra Norge deltar en solid gruppe fagfolk. Følg med på facebooksiden vår for dagsrapporter fra fagrådets Ellen Julie Hunstad. Illustrasjon: pixabay.com

Les mer


08.06.2015

Vil du være med på å utvikle CF-app’en?

Vil du være med på å utvikle CF-app’en?

SINTEF jobber med å utvikle en CF-app, og de trenger å snakke med mennesker med CF som kan fortelle om CF-livet – melder du deg?

Les mer


07.06.2015

CF-ungdom kritisk til psykolog-kutt

CF-ungdom kritisk til psykolog-kutt

Psykologstillinger ved flere CF-behandlingssteder er kuttet ut. Det er ikke greit, synes NFCFs ungdomsråd. Illustrasjon: pixabay.com

Les mer


04.06.2015

Viktig spørreundersøkelse om hjemmebehandling med antibiotika

Viktig spørreundersøkelse om hjemmebehandling med antibiotika

Hvordan oppleves hjemmebehandling med intravenøs antibiotika ved CF? Hvordan påvirker det dere og familien? Dette ønsker sykepleierne innen SNSG-CF, Norge, Sverige, Danmark og Island, å kartlegge. Svar på spørreundersøkelsen du har fått i postkassen! Foto: NSCF.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen