Viser saker publisert 2014
I årets siste nummer snakker vi med både ungdom, fagfolk og transplanterte om psykisk helse. Og vi byr på en solid dose fagstoff.
Både Sveinung Stensland fra Høyre, statssekretær Cecilie Brein-Karlsen fra Fremskrittspartiet, og Torgeir Micaelsen fra Arbeiderpartiet kommer med tydelige signaler om legemiddelbruk og mer satsning på innovasjon i debattinnlegg i nettavisen Dagens Medisin. Til våren kommer en ny legemiddelmelding fra regjeringen. Billedmontasje ved cfnorge.no, bilder fra Stortingsarkivet og Bjørn Stuedal.
Mandag 29. september møtte NFCF Senterpartiets Kjersti Toppe (bildet). Som lege er Toppe ikke ukjent med CF. Møtet er et ledd i NFCFs arbeid med å formidle informasjon om CF og dens behandling til landets helsepolitikere. Foto: stortinget.no
Denne lekkasjen fra statsbudsjettet kom da NFCF møtte Sveinung Stensland (bildet, til høyre) fra Høyre denne uken. Møtet er en del av NFCFs arbeid med å formidle kunnskap om CF til medlemmer i Stortingets helse- og omsorgskomité. Foto: Åshild Fitje.
Preston Campbell III (bildet) er direktør for medisinutviklingsprogrammet i den mektige Cystic Fibrosis Foundation. I et nylig foredrag fortalte han at målsetningen for programmet er at alle CF’ere skal kunne få skreddersydd årsakskorrigerende behandling ut fra sin mutasjonskombinasjon. Bilde: skjermdump fra streaming på cysticfibrosis.org.uk.
Frambu senter for sjeldne sykdommer har jobbet mye med barn og kommunikasjon: hvordan snakke med barn om egen sykdom, snakke om vanskelige ting, forberede dem på medisinske prosedyrer og å snakke om hva som feiler syke søsken. Foredragene (opptak) er nyttige for både leg og lærd.
Hvordan kan man unngå tap av lungefunksjon i ungdomsårene? Dette er en av flere ting et nytt britisk forskningsprogram med fokus på ungdom og CF skal finne ut av.
Vi må ha mer fokus på reduksjonen av lungebetennelser og oppbremsing av sykdommen enn økning i lungekapasitet når nye presisjonsmedisiner for CF skal vurderes, mener den internasjonale CF-autoriteten Stuart Elborn (bildet). NFCF mener dette perspektivet er viktig også for hvordan disse medikamentene vurderes i Norge.
Påmeldingen til årets donasjonsdag er nå åpen – sett av noen timer og del ut smil og nye livsmuligheter! Bildet viser påmeldingssiden til Donasjonsdagen.
Onsdag 27. august møtte NFCF SVs politiske rådgiver Bjarne Kristoffersen (bildet). Møtet er en del av NFCFs arbeid for å informere politikere om CF og ny behandling.
