Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
ECFS SOC kanojente

"Cystisk fibrose er ikke lenger uovervinnelig"


Internasjonalt CF-samarbeid, Behandling, Interessepolitikk
18.06.2014

Dette var den optimistiske innledningen til sesjonen «New standards of care» under den 37ende ECFS konferansen i Göteborg. Den forrige standarden for CF-omsorg var utarbeidet i 2005. Store endringer på mange områder hadde gjort en revisjon påkrevd.

 

Endringer siden sist:

  • Neonatal screening for CF i svært mange av Europas 50 nasjoner gjør at sykdommen diagnostiseres tidligere.
  • CF-pasienter lever lenger - andre komplikasjoner dukker opp.
  • Flere voksne enn barn stiller andre krav til behandlingsapparatet.
  • Bærerscreening reduserer insidens.
  • Nye presisjonsmedisiner.

 

En suksesshistorie – men ikke for alle

Samarbeid om felles strategier og behandlingsopplegg via «Standards of care» for CF har så langt vært vellykket. Det ble vist grafer og rapporter fra det europeiske CF-registret som viste en positiv utvikling for markører som levealder og lungefunksjon. Det er imidlertid store forskjeller mellom landene. Fordelen med register er at disse ulikhetene avdekkes. Dette kan legge press på politikere til å legge forholdene bedre til rette for sine CF-pasienter.

 

Arbeidsmetode for den nye standarden

Omkring 40 eksperter fra ulike land og ulike fagområder har gjennom konsensuskonferanser utarbeidet ny standard. Pasientorganisasjonene har vært aktivt involvert via paraplyen CF Europa.

Arbeidet har vært ledet av CF-lege Carlo Castellani fra Italia.

 

En standard – tre deler

For å gjøre den nye standarden for CF-omsorg mer oversiktlig og lettere å bruke er den delt i tre deler:

1. Beste praksis
Omhandler den praksis CF-sentrene skal levere tjenester etter. I denne delen finner vi kapitler som:

  • Nyfødtscreening og tilgang til spesialiserte tjenester fra tidlig i livet.
  • Diagnostisering
  • Forebygge utvikling av lungesykdom ved å sikre at alle pasienter har tilgang til behandling med dokumentert effekt.
  • Optimal ernæring og håndtering av metabolske komplikasjoner ved CF.
  • Behandling av komplikasjoner ved CF til riktig tid og på en effektiv måte.
  • Lungetransplantasjon og gode rutiner knyttet til omsorg ved livets slutt.
  • Psykologisk støtte.

2. CF-senter og rammer for disse

Omhandler hva et CF-senter trenger for å dekke dagens behov hos CF-populasjonen. Kpitlet omhandler struktur, bemanning, roller og organisering og hvordan dette kan tilpasses ulike omsorgssystem i Europa.

3. Kvalitetsovervåking

Denne delen av atndarden foreslår strategier for å overvåke kvaliteten I CF-omsorgen. Her drøftes områder som tverrfaglig samarbeid, eksterne reviewer, bruk av sjekklister osv. CF-register er selvfølgelig en viktig del av dette.

 

Veien videre i Norge

Som pasientforening er vi i NFCF nå svært spente på hvordan arbeidet med implementering av denne nye standarden vil bli for norske pasienter. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) bør få denne utfordringen på sitt bord. Som pasienter må vi i alle fall stille krav til helsebyråkrater og fagpersoner om at vi forventer tjenester som beskrevet i denne standarden.

 

Lenke til standarden 

På grunn av størrelse er standarden delt i 3 separate dokumenter:

  1. Beste praksis
  2. CF-senter og rammer for disse
  3. Kvalitetsovervåkning 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen