Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

CF-senteret som del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)


Organisasjonen, Interessepolitikk
21.10.2013

Stein Are Aksnes leder NKSD

Fra 1. januar 2014 er NKSD, en samorganisering av 10 sjeldensentre, i full drift. Norsk senter for cystisk fibrose er en del av denne (nye) enheten. NKSD ledes av Stein Are Aksnes (bildet).

 

Veien fram dit har vært et krevende stykke arbeid hvor hensynet til både brukermedvirkning, økonomi og de ulike diagnosenes særbehov har vært viktige for utformingen av NKSD.  Det er knyttet stor spenning til hvordan denne nye enheten i norsk helsevesen vil fungere.

 

 

Bakgrunn

NFCF har deltatt i mange prosjekt-, arbeids, og høringsgrupper siden arbeidet med ny organisering startet i 2009. Både intern organisering ved Oslo Universitetssykehus (OUS) samt organisering på nasjonalt nivå har vært på agendaen.

I 2010 ble forskriften «Godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten» vedtatt og Helsedirektoratet fikk i oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet å utrede samorganisering av sjeldensentrene. Norsk senter for cystisk fibrose har status som et sjeldensenter. NFCFs leder deltok i dette arbeidet som resulterte i at Helse Sør-Øst i 2012 fikk oppdraget med å samorganisere sjeldensentrene. Helse Sør-Øst sendte oppdraget videre til OUS og i mars 2013 ble første prosjektmøte avholdt i arbeidet med å planlegge organisering av og innhold i denne nye tjenesten. NFCF deltok også i dette arbeidet.
Prosjektrapporten «Etablering av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser» ble levert i september. Er du interessert kan du lese mer her: http://www.oslo-universitetssykehus.no/aktuelt/prosjekter/Sider/prosjekt-nasjonal-kompetansetjeneste-for-sjeldne-tilstander.aspx

 

Leder for NKSD

Stein Are Aksnes, som har vært prosjektsekretær og tidligere jobbet med sjeldenfeltet i Helsedirektoratet, er nå ansatt (oktober 2013) som leder for NKSD. Aksnes har god kompetanse på området, er en samarbeidsperson og har stor respekt for brukernes meninger. Et godt ledervalg!
Listen over oppgaver ledelsen skal ivareta er innholdsrik. Det blir spennende å se hva som prioriteres.

NFCF har vært opptatt av:

  • Sikre brukermedvirkning i arbeidet (til tider vanskelig pga stort tempo).
  • Bidra til åpne prosesser og god informasjon til brukerne.
  • Få fram behovet for alle de fagdisipliner som trengs i det tverrfaglige teamet rundt en person med CF.
  • Livsløpsperspektiv med særlig fokus på overganger – krever samarbeid.
  • Bedre og sammenlignbare tjenester for pasienter i hele Norge.
  • Sikre at sentrene og deres faglige virksomhet har  hovedfokus – unngå byråkratisering og sentralisering. Penger til pasientbehandling – ikke administrasjon.
  • Kompetansen hos CF-personell må ivaretas og videreutvikles.

 

Ansvar for CF-pasienter i region Sør-Øst

NKSD skal ha et nasjonalt fokus. Det har derfor vært nødvendig å få OUS til å ta ansvar for tilrettelegging og finansiering av et tilbud til pasienter med CF i region Sør-Øst, med andre ord må de bygge opp et regionalt CF-tilbud situert ved Ullevål Dette på linje med det tilbudet andre regioner yter til sine pasienter. Ikke alt er på plass i denne prosessen enda, men NFCF følger utviklingen både i barne- og lungeavdelingen.

 

NFCF vært med i hele prosessen 

Ann Iren Kjønnøy har som NFCFs leder deltatt i dette arbeidet gjennom hele prosessen. Dette sammen med engasjement i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) har gitt henne en bred kompetanse i smågruppefeltet for sjeldne diagnoser. Hun er nå oppnevnt for 3 år som en av FFOs representanter i NKSDs referansegruppe.

«Selv om prosessen og arbeidet til tider har vært krevende og frustrerende, synes jeg vi som brukere har blitt tatt på alvor – jeg har lært mye» - sier Kjønnøy

NFCF har et klart krav om at pasientene skal få bedre og mer samordnede helsetjenester som resultat av samorganiseringen.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen