Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
tommelOpp

CF-registeret - gi ditt samtykke!


behandling, aktiv og engasjert
09.02.2016
Sharon Gibsztein

Vil du være med på å gjøre CF-behandlingen bedre og bidra til mer CF-forskning? Det gjør du ved å gi ditt samtykke til å være en del av det nye norske CF-registeret og den tilhørende biobanken. Både CF-registeret og den tilhørende biobanken driftes av Norsk senter for cystisk fibrose og er underlagt strenge personvernregler. Følg med i postkassen! Les også omtale av registeret i Dagens Medisin.

Oppdatert 22. februar 2016 

Ved å gi din tillatelse til at det samles inn opplysninger om din CF-tilstand og til at det lagres humant biologisk materiale fra deg, er du med på å bygge opp det nye CF-registeret og den tilhørende biobanken.

 

God informasjon fra Norsk senter for cystisk fibrose

Norsk senter for cystisk fibrose har laget en lettfattelig informasjon om hva CF-registeret og CF-biobanken er, og hvorfor det er viktig. Vi anbefaler alle å lese denne informasjonen.

 

Hold øye med postkassen

Norsk senter for cystisk fibrose vil sende ut samtykkeskjemaer og mer utfyllende informasjon innen 30. juni i år. Om du har spørsmål, eller ikke har fått skjema i posten innen 30. juni, ta kontakt med Norsk senter for cystisk fibrose.

 

Jo flere, jo bedre

For at disse databasene skal ha noe verdi, er det svært viktig at så mange som mulig sier JA til å dele sin pasientinformasjon med disse databasene. Jo flere som er med, jo bedre blir registeret og jo bedre informasjon sitter man igjen med.

Les artikkel fra Dagens Medisin - Kvalitetsregister for cystisk fibrose kan bedre omsorgen. I artikkelen forteller Egil Bakkeheim og Anita Senstad Wathne, begge overleger ved Norsk senter for cystisk fibrose om hvordan registeret kan kobles opp mot både norske registre og internasjonale CF-registre for å få frem viktig informasjon om behandling og overlevelse.  

 

Vi oppfordrer alle til å gi samtykke

NFCF har vært med å kjempe for disse registrene. Vi mener at de er svært viktige for å fremme økt kvalitet på behandlingen og også forskning på CF. Registrene er en sentral del av det å kunne få mulighet til å være med på europeiske forskningssamarbeid. NFCF oppfordrer derfor alle mennesker med CF til å si ja til å delta i registeret. Samtidig er det viktig å vite at det er frivillig å delta, og at man når som helst kan trekke seg.

 

Kvalitet, regionale forskjeller, nye medisiner, utvikling

NFCF mener at disse databasene vil gjøre det mulig å for eksempel se kvaliteten på norsk CF-omsorg sammenlignet med andre land, avdekke eventuelle regionale forskjeller i overlevelse og helsetilstand i Norge, og også avdekke hva som kan gjøres bedre. Vi vil også få gode data for å vurdere hvordan nye medisiner virker. Dette kan være verdifullt overfor politikere og helsevesenet for øvrig.

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen