Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

CF- Norden: Behandlingsretningslinjer må være tilgjengelige



14.09.2009
Sharon Gibsztein

395.jpg

I helgen var det CF-Norden møte i København. Behandlingsretningslinjer var ett av temaene som ble diskutert.

Lederne i de tre nordiske CF-organisasjonene ønsker at sentrenes behandlingsretningslinjer må være tilgjengelig for pasientene. NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy(bildet), som deltok på møtet, forklarer hvorfor: - Vi må vite hva vi får og må kunne sammenligne behandlingsopplegg. Pasienter som kan lese behandlingsretningslinjene vil selv kunne kvalitetssikre at hun eller han får riktig og standardisert, og dermed velprøvd behandling, og ved å sammenligne mellom land kan hun/han finne ut om det finnes alternativer som ikke er vurdert i eget land.

Som et eksempel peker Kjønnøy på Danmark: - I Danmark er det offentliggjort følgende behandlingsstandard: Behandling af bakterielle lungeinfektioner hos patienter med cystisk fibrose. Dette ligger på den danske CF-foreningens nettside, og er dermed tilgjengelig for alle.

I løpet av møtet diskuterte de nordiske CF-lederne også arbeidet med nasjonale CF-pasient-registre. Her kunne de konstatere at Norge så langt er dårligst i klassen.

CF_Norden_2009_01_FUlricaSterky_utsnitt02_350px.jpg

Neste CF-Norden-møte avholdes om to år.

Bildet(fra venstre): Jan Mårtensson RFCF, formann, Regionforeningen CF i Sør-Sverige; Malfinn Vårdal, sekretær NFCF; Ulrica Sterky, RFCF, viseformann; Ann Iren Kjønnøy, leder, NFCF; Hanne Wendel Tybkjær, sekretariatssjef, Landsforeningen til bekæmpelse av cystisk fibrose(Danmark); Erik Wendel, talsmann for pasient og kommunikasjon, Danmark.

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen