Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
CF Norden2016Kobenhavn nordiske lederejpg

CF Norden 2016: fokus på pengeinnsamling og nye medisiner


organisasjonen, internasjonal CF-samarbeid
12.09.2016
Nestleder Jan Olav Reffhaug, Sharon Gibsztein

Helgen 10. og 11. september var København vertsby for CF-Norden. Ledere i de danske, finske, norske og svenske CF-organisasjonene diskuterte blant annet de nye årsakskorrigerende medisinene og bevissthet rundt pengeinnsamling. Fra Norge deltok leder Trine Mathilde Mørk Fossen, og nestleder Jan Olav Reffhaug, som har sendt oss denne rapporten. Bildet viser, fra venstre: NFCF-leder Trine Mørk Fossen (Norge), sekretariatsleder i Riksförbundet cystisk fibros Ludvig Arbin (Sverige), direktør i Cystisk Fibrose Foreningen Helle Ousted (Danmark), leder i den finske CF-foreningen Minna Kivelä, og nestleder i NFCF Jan Olav Reffhaug. 

 

CF Norden er et samarbeid til beste for nordiske CF-pasienter og deres familier. De nordiske CF-foreningene er ganske forskjellige, men har likevel mye til felles. Vi har stor tro på at vi har mye å vinne på jevnlige møter for å oppdatere hverandre på CF-omsorgen i de forskjellige landene, i tillegg til at vi får nyttige tips om hvordan drive de nasjonale CF-foreningene videre.

I tillegg til mange uformelle samtaler snakket vi særlig om følgende saker:

  • statusen i de forskjellige landene for de nye medisinene (Kalydeco, Orkambi)
  • bevissthet og pengeinnsamling for aktivitetene våre
  • tilbud for medlemmer i CF-foreningene
  • kommunikasjon med medlemmene
  • erfaring fra nyfødtscreening
  • generelt om CF-omsorgen i de fire landene

 

Screening - Norge i forkant

Oppsummert så kan vi trygt si at det er nyttig å høre fra de andre landene. Som eksempel kan nevnes at Danmark fikk CF inn i nyfødtscreeningen i mai i år, Sverige og Finland screener fortsatt ikke for CF. Så der er vi i Norge i forkant, vi fikk nyfødtscreening i 2012, og de andre landene var svært interessert i våre erfaringer og resultater.

 

Sverige og Danmark – gode på pengeinnsamling

Sverige og Danmark er flinke til å skape oppmerksomhet og bevissthet rundt CF, og er dermed flinke til å drive innsamlinger (awareness og fundraising). Der har vi mye å lære. Den danske foreningen har også kommet opp med gode ideer om hvordan «fange» de som får positivt resultat i screeningen til å bli medlemmer av foreningen. Der fikk vi gode tips som vi planlegger å bruke i Norge også!

 

Finland

Finland ligger nok langt etter oss andre i CF-omsorgen. Fordi de verken har et etablert CF-senter eller CF-register, vet man ikke det nøyaktige antallet CF-pasienter, men det anslås å være 70-80 stykker. Innbyggertallet er 5,5 millioner, omtrent det samme som i Norge. Mangelen på CF-senter gjør at kvaliteten på behandlinger og kontroller er svært avhengig av bosted. Den finske CF-foreningen har også begrensede midler og ressurser, men de noterte så blekket sprutet, og deres største sak fremover er nok å få etablert et sentralt CF-senter med høy faglig kompetanse.

 

Rivende medisinsk utvikling

Vi fikk selvfølgelig også litt tid til å være sosiale, og den danske CF-foreningen inviterte oss til et meget hyggelig måltid på brødrene Prices restaurant i Tivoli.

Vanligvis blir CF-Norden arrangert annethvert år, men grunnet den store nytteverdien for foreningene og den rivende medisinske utviklingen, ble vi enige om å arrangere et nytt møte allerede i 2017. Da skal NFCF være vertskap, og det ser vi frem til.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen