Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
cfnorden2013goteborg72inch

CF-norden 2013: CF-register og skryt


Organisasjonen, Interessepolitikk
10.09.2013
Sharon Gibsztein

6.-7. oktober var det CF-norden møte i Gøteborg. På agendaen sto blant annet CF-registre og kryssmitte. Litt skryt til den norske besteforeldrebrosjyren ble det også.

 

CF-norden er et samarbeidsforum mellom CF-foreningene fra Danmark, Norge og Sverige, og møter holdes annethvert år alternerende mellom København, Oslo og Gøteborg. Årets norske delegasjon besto av NFCFs leder Ann Iren Kjønnøy og sekretær Malfinn Vårdal.

 

Bildet viser (fra venstre): Malfinn Vårdal, sekretær NFCF; Ann Iren Kjønnøy, leder NFCF; Britt Leopold, sekretær, Riksföreningen for cystisk fibros (RFCF, Sverige); Ulrica Sterky, viseformann RFCF; Lars U Granberg, formann, RFCF; Erik Wendel, konsulent, Landsforeningen til bekæmpelse av cystisk fibrose(CFF, Danmark); Helle Ousted, sekretariatssjef, CFF (Danmark).


Fantastisk og inspirerende plattform for bedre CF-omsorg
CF-norden er en ”fantastisk plattform for positiv erfaringsutveksling og samarbeid”, skriver Erik Wendel, styremedlem i den danske CF-foreningen, på sin facebookside. NFCFs leder Ann Iren Kjønnøy er helt på linje med Wendel:

 - Inspirerende og nyttig å diskutere hvordan vi i fellesskap kan fremme nyttige prosjekt for CF-pasienter i Norden, sier hun på NFCFs facebookside.

 

Godt nordisk arbeid har ført til norsk CF-register
Wendel er opptatt av det gode arbeidet som har ført frem til det norske CF-registeret:

 - Ved CF-norden møtet i Oslo i 2011 ble det utarbeidet en felles uttalelse til Nordisk Ministerråd om nødvendigheden av CF-registre og full åpenhet om sentrenes behandlingsresultater. 
Den norske CF-foreningen ble etterpå kalt til møte hos de norske helsemyndigheter, og man er nå i ferd med å etablere et norsk CF-register.

Cfnorge.no er kjent med at uttalelsen til Nordisk Ministerråd også fikk skryt ved den europeiske CF-kongressen i Lisboa i juni i år.

 

Norsk CF-register viktig brikke
Wendel peker videre på at det norske registeret vil bli en viktig brikke i å få frem økt kunnskap om CF i Europa og Norden:

 - Det norske CF-registeret er sammenlignbart med det danske CF-registeret, som har eksistert i en årrekke, og det svenske register, som nå også er undervegs. Alle nordiske registre knytter seg også til de felles europeiske CF registre.

 

Registrene fører til forbedring
På årets CF-norden møte har man sett nærmere på hva man vil få med CF-registrene, forteller Erik Wendel fra danske CFF:

 - Nå i Gøteborg har vi snakket om blant annet om hvilke typer informasjon vi ønsker oss i disse pasientregistrene.

Vår egen Ann Iren Kjønnøy supplerer:

 - Vi har snakket mye om CF-register og hvordan vi som pasientforeninger kan bruke data derfra i forbedringsarbeid for CF-pasienter i Norden.

 

 

Smittevern
Et annet høyaktuelt tema som ble tatt opp, var behovet for å informere mer om kryssinfeksjon mellom CF-pasienter. Dette er et tema med fornyet aktualitet fordi britene har publisert en rapport som viser mer kryssmitte enn det man har vært klar over. CF-redaksjonen håper å kunne omtale dette temaet med en egen artikkel i 2014.

 

 

Søta bror kopierer besteforeldrebrosjyren
 NFCFs besteforeldrebrosjyre som kom på vårparten i år, er også kommet våre svenske kolleger i hende. De likte den så godt at de har spurt om å få kopiere den. NFCF synes det er hyggelig at våre trykksaker er til inspirasjon og nytte for våre nordiske CF-kolleger. 

Ønsker du deg ditt eget eksemplar? Send en epost til post@nfcf.no og skriv ”besteforeldre” i emnefeltet, husk å skrive navn og adresse, så sender vi deg brosjyrenLes mer om besteforeldrebrosjyren her.

 

 

 

 

2014: CF-invasjon i Göteborg
På årets CF-norden var det også naturlig å se frem mot den neste store CF-begivenheten i norden, nemlig den europeiske CF-kongressen 2014 som Göteborg skal være vertskap for.

Neste CF-norden møte avholdes i København i 2015.

 

Rapporter fra tidligere CF-norden møter

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen