Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
CF Europe2015 samling 2

CF Europe interessert i NFCFs mediearbeid


Internasjonalt CF-samarbeid, interessepolitikk
14.06.2015
Sharon Gibsztein og Jørgen Seliussen

Flere av CF Europes medlemsorganisasjoner har vist stor interesse for NFCFs politiske informasjonsarbeid for nye CF-medisiner. NFCFs utsendte Jørgen Seliussen, innringet, rapporterer fra Brussel.

 

CF Europe er den europeiske sammenslutningen for europeiske CF-pasientorganisasjoner. Regionsleder Vest og hovedstyremedlem Jørgen Seliussen var NFCFs utsendte til generalforsamlingen 9. juni.

 

Søkte råd fra NFCF

Seliussen forteller at han fikk god anledning til å fortelle om NFCFs arbeid og hvordan mennesker med CF har det i Norge. Det var stor interesse rundt NFCFs arbeid for å sikre nye og kommende medikamenter for pasienter med CF i Norge. Seliussen fikk mange spørsmål om hvordan man burde gå frem for å oppnå samme mediedekning og hvordan vi hadde fått tilgang til politikere og myndighetspersoner slik vi hadde oppnådd i 2014.

Gjennom ettermiddagens workshop presenterte flere av landene hvordan deres foreninger hadde jobbet for å påvirke beslutningstakere i helsevesenet de siste årene.

 

Store forskjeller fra øst til vest

De siste årene har CF Europe fått stadig flere medlemmer fra østlige deler av Europa. Det som kjennetegner disse landene har vært både manglende behandlingstilbud og mangel på pasientforeninger.

Enkelte av de østlige landene fortalte om hvordan de gjennom aktivt foreningsarbeid har gått fra å ikke en gang ha tilgang til enzymer, til i dag hvor de har tilgang til både antibiotika og inhalasjonsutstyr.

 

CF Europe flytter til Brussel

Nytt ved årets generalforsamling var også at CF Europe skifter hovedsete fra Bonn i Tyskland til EUs politiske hovedstad Brussel. Dette gir en større nærhet til viktige beslutningstagere og gir også større muligheter for økonomiske tilskudd. Ved årets generalforsamling var 30 land til stede, og den nye presidenten for CF Europe er nederlandske Jacquelien Noordhoek, som er mor til en mann på 20 med CF.

NFCFs styre besluttet for øvrig tidligere i år å melde seg ut av CF Worldwide, CWW, og melde seg inn i CF Europe.

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen