Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Brev helse Sor ost

Brev til Helse Sør-øst om CF-omsorgen


interessepolitikk, behandling
08.12.2013

I 2014 får norsk CF-omsorg en ny oppbygging som vil medføre noen endringer. NFCF følger opp med brev til Helse Sør-øst.

 

Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) blir fra 1. januar 2014 ett av sentrene tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Det er uklart hva denne endringen vil bety for behandlingstilbudet til pasienter med CF i Norge. Vi vet hva vi har, men ikke helt hva vi får.

 

NFCF ønsker svar fra Helse Sør-øst

Temaet har vært mye diskutert blant CF-pasienter og i NFCF. I november ble det oversendt et brev til Helse Sør-Øst.

Hovedpunktene i dette brevet er at:

  • vi er positive til at NKSD tydeliggjør NSCF sitt overordnede ansvar for alle landets pasienter og at de må styrke sin innsats innen forskning, fagutvikling, informasjonsspredning, register og biobank.
  • bekymring knyttet til en reduksjon i klinisk pasientbehandling og at vi allerede nå opplever at pasienter avvises/utsettes pga ressursmangel.
  • henvisning til «Standards of care» hvor vi påpeker at NSCF må ha ressurser til følgende oppgaver:
      1. Diagnostisering og initial opplæring av pasienter med nyoppdaget CF.
      2. Sikre at alle pasienter med CF i Norge tilbys tverrfaglige årskontroller i henhold til «Standards of care».
      3. Sikre at pasienter tilbys tverrfaglig utredning og behandling knyttet til komplikasjoner og i risikofylte livsfaser (for eksempel, kompliserte infeksjoner, akutte tarmproblem, lungeblødning, graviditet, transplantasjonsutredning).
      4. Sikre at sykehus som behandler CF-pasienter er kjent med «Standards of Care».
      5. Dette er spesielt viktig hva gjelder infeksjonskontroll.
      6. Utadrettet og oppsøkende virksomhet knyttet til informasjon og opplæring av lokalt hjelpeapparat, pasient og pårørende. Med særskilt fokus på livsfaseoverganger.

 

NFCF forutsetter at Helse Sør-Øst gir en tilbakemelding på denne henvendelsen slik at vi vet hva vi kan forvente av behandlingstilbud til pasienter med CF i framtiden.

 

Tilleggssaker:

 

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen