Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Barns følelser rundt egen sykdom plukkes ikke opp


Å leve med CF, Barn med CF
19.09.2011
Sharon Gibsztein

660.jpg

Når kronisk syke barn er hos legen, gir de ofte hint om det de synes er vanskelig. Disse hintene klarer ikke helsepersonellet å plukke opp. – Oppsiktsvekkende, sier psykolog Helen Solås ved NSCF. Et nytt interaktivt dataprogram, Sisom, kan hjelpe helsepersonell til å forstå barnet bedre.

Illustrasjonen er et utsnitt av et av skjermbildene i Sisom.






Dette er et av flere funn i en ny doktorgradsavhandling om kommunikasjon med kronisk syke barn. Avhandlingen er gjort av
Frambu-psykologen Torun Vatne.

Vi siterer fra frambu.no:

Kronisk syke barn kan uttrykke både fysiske og psykiske plager, men gjør det ofte på andre måter enn voksne. Voksne er ikke flinke til å benytte anledningene som oppstår i samtaler på sykehuset til å snakke med barna om deres sykdomsrelaterte opplevelser. Bruk av det interaktivte symptomrapporteringsverktøy Sisom gjør at barna blir mer involvert i samtaler med helsepersonell og at flere potensielle problemer vies oppmerksomhet.


Kronisk syke barn har bedre vokabular, men også tro på behandling

Den første studien viste at barn har uttrykk for fysiske plager, at de sjelden bruker medisinske uttrykk og at kronisk syke har et mer variert vokabular enn friske. Studien viste også at barn ofte føler ansvar for eksistens og behandling av sykdomsrelaterte symptomer og at kronisk syke barn føler mindre tiltro til at fysiske plager kan behandles.


Barn uttrykker negative følelser i form av hint
Den andre studien viste at barn uttrykker negative følelser under medisinske konsultasjoner. Disse følelsene uttrykkes hovedsakelig som hint som er vanskelige å oppdage.

Barns følelsuttrykk ignoereres, Sisom gir barnet en stemme
Den tredje studien ble delt i to delstudier: Den første viste at foreldre og helsepersonell hovedsakelig unnlater å utforske det barn finner emosjonelt vanskelig under medisinske konsultasjoner. De ignoerer også svært ofte barnets følelsesuttrykk fullstendig.  Den andre delstudien viste at bruk av Sisom fører til at barn deltar mer i den medisinske dialogen og at flere problemer vies oppmerksomhet under konsultasjonene.


Utfordring også ved CF
Helen Solås, psykolog ved Norsk senter for cystisk fibrose, sier i en kommentar til cfnorge.no at
resultatene fra doktorgradsavhandlingen er oppsiktsvekkende og viser at det er stort forbedringpotensiale på hvordan helsepersonell snakker med barn. Hun kommenterer videre:

 - Å fange opp fysiske og psykiske plager hos barn er en utfordring også for helsepersonell som jobber med barn med cystisk fibrose.  

Frambu.no skriver at Vatne i sin avhandling konkluderer med at det i kommunikasjon mellom kronisk syke barn, foreldre og helsepersonell finnes et stort forbedringspotensial: Barn har forutsetningen for å kunne delta i den medisinske dialogen og bør i større grad involveres. Voksne bør rette oppmerksomheten mot de signaler barna sender om at noe er vanskelig og i større grad utforske de følelsene og tankene de har knyttet til sykdommen. Sisom kan være et nyttig hjelpemiddel i denne prosessen.


Sisom aktuelt for CF?
På spørsmål fra cfnorge.no om Sisom Sissom_screenshot_300px.jpgkan være aktuelt å bruke i kontakt med barn med CF, sier Solås at de må sette seg inn i verktøyet:

-  Jeg har kun sett demoversjonen av Sisom, men det synes som et godt verktøy som hjelper barn med å beskrive plagene sine. Vi trenger tilgang til hele Sisom før vi kan ta stilling til om dette er et verktøy som også vil egne seg godt for barn med cystisk fibrose, konkluderer Solås.

Blir du nyskjerrig på Sisom – prøv demoversjonen her - gjerne sammen med barnet ditt.


Om avhandlingen
Vatnes avhandling bygger på tre studier med barn i alderen seks til 13 år, med kreft- eller hjertefeil, gjennomført i perioden 2005-2011. Sentralt i avhandlingen er utprøvingen av det interaktive symptomrapporteringsverktøyet Sisom, som hjelper barn med å beskrive plagene sine og danner en rapport av plagene for bruk av helsepersonell.

Torun Vatne, Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo: "Communication of illness related experiences of chronically ill children and the effect of Sisom, a computerized symptom assessment tool".

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen