barn med CF, utdanning, pårørende, smittevern, fysioterapi
17.08.2015
Sharon Gibsztein
Vi har forhørt oss med våre viktigste eksperter, barna, om hva som er lurt på skolen, barnehagen og på SFO når man har CF. Noen voksne har også fått lov å komme med tips. Illustrasjon: morguefile.com
Oppdatert 26.08.2021
Denne saken ble opprinnelig skrevet i 2018, basert på tips hentet inn fra barn i skolealder via vår facebookgruppe Cystisk fibrose (foreldrene har spurt sine barn og så postet på gruppen). Vi har nå oppdatert litt der vis synes det var nødvendig.
Om å snakke om CF
Noen synes ikke det er så greit å snakke om CF, mens andre synes det er fint, og da har vi fått forslag fra våre unge eksperter om at det kan gjøres slik:
Være lik de andre barna
For noen er det viktig å ikke skille seg ut, og da kan man trenge litt hjelp:
Barnas tips: Det er viktig å få være mest mulig lik de andre barna.
De voksne synes det er viktig med gode hjelpere, da blir det lettere å kunne være mest mulig lik de andre barna (assistenter og fysioterapeuter). Det er også lurt om de som har CF kan få lov til å gå ut av klasserommet og gymsalen uten å måtte må si i fra når det er behov for pause, få vekk slim o.l.
Smittevern er bra for alle!
Med koronaen har vel alle fått med seg hvor viktig smittevern er, men vi tar med disse punktene fra 2018 likevel.
Om å ta piller
Mennesker med CF må ofte ta enzymkapsler før de skal spise mat.Noen barn synes det er greit å ta enzymkapsler i de andres barnas påsyn, andre ikke:
Barnas råd:
De voksnes tips:
Få dagen til å gå opp
Noen har fysio og trening på skolen, andre sparer det til etterpå:
Noen barn tipser om at man kan bruke gymsalen og gym til beste for seg selv og hele klassen:
Flere spørsmål/behov for råd? Bruk facebookgruppen!
Det finnes heldigvis ikke én riktig løsning, men vi håper dette kan være til inspirasjon og hjelp i skole- og barnehagehverdagen. Rådene er innhentet via vår lukkede facebookgruppe Cystisk fibrose, som er en del av vår likepersontjeneste. Har du/din familie spørsmål om skole og barnehage og CF? Gå inn på gruppen og få svar fra mange erfarne foreldre, familier og voksne med CF. NB: Man må være godkjent medlem for å ta del i gruppen.
Se også vår litt mer overordnede artikkel Gode råd for skole- og barnehagestart.