Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
ballonggutt medium

Barnas egne råd om skole- og barnehagestart


barn med CF, utdanning, pårørende, smittevern, fysioterapi
17.08.2015
Sharon Gibsztein

Vi har forhørt oss med våre viktigste eksperter, barna, om hva som er lurt på skolen, barnehagen og på SFO når man har CF. Noen voksne har også fått lov å komme med tips. Illustrasjon: morguefile.com 

 

Disse tipsene er hentet inn fra barn i skolealder via vår facebookgruppe Cystisk fibrose (foreldrene har spurt sine barn og så postet på gruppen).

 

Om å snakke om CF

Noen synes ikke det er så greit å snakke om CF, mens andre synes det er fint, og da har vi fått forslag fra våre unge eksperter om at det kan gjøres slik:

 

Være lik de andre barna

For noen er det viktig å ikke skille seg ut, og da kan man trenge litt hjelp:

Barnas tips: Det er viktig å få være mest mulig lik de andre barna.

De voksne synes det er viktig med gode hjelpere, da blir det lettere å kunne være mest mulig lik de andre barna (assistenter og fysioterapeuter). Det er også lurt om de som har CF kan få lov til å gå ut av klasserommet og gymsalen uten å måtte må si i fra når det er behov for pause, få vekk slim o.l.

 

Smittevern er bra for alle!

  • En mamma forteller at på barnets skole er alle opptatt av smittevern/hygiene, men det er gjort på et generelt grunnlag og ikke bare pga barnet, og da føler ikke barnet seg spesiell pga det.
  • En forelder sier at rektor mener at smittevern/hygiene gagner alle i CF-barnets klasse, både ekstra fysisk aktivitet og ekstra fokus på smittevern.

 

Om å ta piller

Mennesker med CF må ofte ta enzymkapsler før de skal spise mat.Noen barn synes det er greit å ta enzymkapsler i de andres barnas påsyn, andre ikke:

Barnas råd:

  • Foreldrene må ta et møte med de ansatte på SFO. Og så må de ansatte på SFO ta et møte med alle barna og forklare om CF og Creon. Da vil barna forstå det og det blir greit å ta Creon
  • Hvis noen spør om Creon og lignende; "de må jeg ta for ikke å få vondt i magen."
  • Ha en liten fin boks oppi matboksen med creon. Da syns det ikke så godt for de andre.

De voksnes tips:

  • En kul boks og vise de andre hvor tøff man er som kan svelge store piller lett som bare det
  • En voksen kan være med ut et til litt skjermet sted og hjelpe til med å ta creonen rett før måltidet

 

Få dagen til å gå opp

Noen har fysio og trening på skolen, andre sparer det til etterpå:

  • Noen barn har fortalt de voksne at det er greit å ha fysioterapi/trening/slimmobilisering på det fysikalske instituttet, da er det ikke er synlig for resten av skolen

Noen barn tipser om at man kan bruke gymsalen og gym til beste for seg selv og hele klassen:

  • Det er fint å få bruke skolens gymsal til fysioterapi
  • Fordi det er en elev CF i klassen, får hele klassen ha gym i første time hver dag og det syns alle er kjekt. Da får de ha mer gym enn de andre klassene

 

Flere spørsmål/behov for råd? Bruk facebookgruppen!

Det finnes heldigvis ikke én riktig løsning, men vi håper dette kan være til inspirasjon og hjelp i skole- og barnehagehverdagen. Rådene er innhentet via vår lukkede facebookgruppe Cystisk fibrose, som er en del av vår likepersontjeneste. Har du/din familie spørsmål om skole og barnehage og CF? Gå inn på gruppen og få svar fra mange erfarne foreldre, familier og voksne med CF. NB: Man må være godkjent medlem for å ta del i gruppen.

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen