Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
TidlNFCFlederIFroyland lederkollegerJub2016

Alexander Rybak i CF-musikal og kampen for godt CF-senter


40-årsjubileum, organisasjonen, aktiv og engasjert, interessepolitikk
26.01.2018
Sharon Gibsztein

Ingvar Frøyland, NFCF-leder 1999-2002, kjempet for gode lokaler for CF-senteret på Ullevål. Her forteller den lavmælte tysværingen fra Rogaland om alt arbeidet som måtte til, og den kjekkeste opplevelsen; en CF-musikal om en norsk CF’er oppført i EUs hovedkvarter.

 

Ingvar Frøyland er far til Eirin som er født på slutten av 1980-tallet. Den milde og dyktige tysværingen etterfulgte Oslokvinnen Kristin Holler i lederstolen, og var NFCFs åttende leder. Ingvar har sin yrkesbakgrunn fra kommunal sektor, hvor han nå er kultursjef.

Som mange før ham, nevner han fag- og trivselshelgene i regionene samt årsmøtene som foreningens viktigste møteplasser: - Folk kunne bli kjente med hverandre og utvikle både vennskap og finne støtte og forståelse hos andre i samme situasjon.

 

For dårlige forhold for CF-senteret på Ullevål 

Å opprette og utvikle Norsk senter for cystisk fibrose har krevd mye arbeid fra CF-foreningen. Som flere NFCF-ledere før og etter ham, brukte Ingvar mye av sin ledertid på dette. Som nestleder under NFCF-leder Kristin Holler var han med på arbeidet med flyttingen av CF-senteret fra Aker til daværende Ullevål universitetssykehus i 1998. Men de lokalene CF-pasienter, store og små, flyttet til, var ikke tilfredsstillende. Da han etterfulgte Holler som NFCF-leder i 1999, måtte det mye oppfølging og arbeid til:

- Men lokala i den gamle barneklinikken på Ullevål var jo ikkje bra og behandlingsrom elles for CF på sjukehuset var elendige, så det var å få betre forhold på Ullevål som var mi kampsak.

Han forteller at foreningen ble møtt med stor forståelse, men at ting tok altfor lang tid:

- Arbeidet med å utvikle Norsk senter for cystisk fibrose var svært sentral i mine år som leder. Gjennom møter med toppsjefer som kommunaldirektør for helse og sykehus i Oslo kommune, som da var eier av Ullevål sykehus, fylkeshelsesjef, direktør og sjefslege ved Ullevål sykehus og oss fra foreningen og CF-senteret opplevde jeg stor forståelse for våre krav om fysisk bedre forhold både for pasienter og ansatte. Det var da samtidig frustrerende å oppleve at åra gikk uten at løftene ble omsatt i handling.
Positivt var det likevel å oppleve de ansatte på CF-senteret stå på for oss i en periode da det også var behov for forventningsavklaringen hva vi som pasientgruppe burde kunne forvente av oppfølging på Ullevål.

Om den økonomiske situasjonen i foreningen minnes Ingvar at de hadde fokus på å søke ulike tilskudd, ha sponsormøter og øke medlemstallet. I år 2000 passerte foreningen 700 medlemmer.

 

Brudulje rundt de første smittevernreglene

Ingvar forteller at bakterieregler var et økende tema i hans lederperiode. I 2001 kom artikkelen Typing of pseudomonas aeruginosa strains in Norwegian cystic fibrosis patients*, av en norsk forskningsgruppe ledet av CF-lege på Haukeland og NFCFs fagråsleder, Gjermund Fluge. Dette var et forskningsarbeid hvor man hadde sammenlignet de ulike pseudomonas-stammene blant CF-norske pasienter. Konklusjonen var lite positiv for sosial interaksjon, men svært viktig i forhold til å beskytte mennesker med CF mot bakterien; forskningsresultatene indikerte at det foregikk kryss-smitte av pseudomonas mellom pasientene.

Som følge av dette, innførte NFCFs fagråd øyeblikkelig og for første gang smittevernregler ved NFCFs arrangementer.
I det danske CF-miljøet hadde man hatt dette lenge, men for det norske CF-miljøet var smittevernregler nytt. Innføringen av smittevernregler førte med seg mange diskusjoner og mye uro, mange mente dette var unødvendig hysteri. Men den gode faglig begrunnelsen fra den norske studien, kombinert med studier og kunnskap fra utlandet, gjorde at fagrådets anbefalinger om smittevernregler på CF-foreningens arrangement ble iverksatt. Siden er disse reglene blitt revidert og strammet inn flere ganger.

*Artikkelen var skrevet av Gjermund Fluge, B. Ojeniyi, CF-eksperten og mikrobiologen Niels Høiby fra Rigshospitalet i Danmark, O. Ciofu, Ellen Julie Hunstad, daværende voksen-CF-lege Ole Christen Haanæs og Olav Trond Storrøsten.

 

Fra vestlandet til Europa med CF-arbeid i kofferten

Frøyland, som hadde og har sin bakgrunn fra kommunepolitikk og administrasjon, har hatt gått hele spennet innenfor CF-tillitsverv, fra lokal til internasjonal. Han startet som regionsleder i Region Vest i perioden 1993-97, og fra 1997-99 var han som regionsleder også nestleder i foreningens hovedstyre. I perioden 1999-2003 satt han som medlem av Rådet for Norsk senter for cystisk fibrose ved Ullevål sykehus. I 2003 gikk han opp på internasjonalt nivå, og ble styremedlem i det nystiftede Cystic Fibrosis Europe.

 

Tett samarbeid med fagrådsleder Gjermund Fluge fra Haukeland

Hvem var så Frøyland sine viktigste medhjelpere? Den milde og dyktige tidligere NFCF-lederen forteller om gode styremøter og gode relasjoner med våre fagfolk:

- De andre medlemmene av styret og regionslederne var jo de jeg samarbeidet tettest med, og jeg husker med glede tilbake på styremøtene våre. Samtidig vil jeg framheve Gjermund Fluge fra Haukeland sykehus som i den perioden var leder av fagrådet og som jeg hadde et tett samarbeid med.
Olav-Trond Storrøsten og hans flokk på CF-senteret blei jeg etter hvert kjent med som engasjerte og viktige mennesker for oss. Redaksjonskomiteen for CF-bladet var også viktig for å få ut informasjon til medlemmene våre, og på den tid samarbeidet vi med svenskene om CF-bladet og hadde et årlig fellesmøte med dem.

 

Spenning før hver sykehuskontroll

Om å ha barn med CF forteller Ingvar at de levde i spenning før hver sykehuskontroll:

- Det var jo for oss som alle andre CF-familier en utfordring å la CF-hverdagen oppleves som en naturlig del av livet, samtidig som vi levde i spenning hver gang vi var på kontroll på Haukeland; hvordan er det med bakterier og PEF-måling denne gangen? Det ble mange kurer og mye foreldretid på sykehus, for oss mest på Haukeland i Bergen, men etter hvert ble vi også godt kjent med dyktige helsearbeidere i Haugesund.

 

Kjekke år

 - Jeg husker åra i CF-foreningen som kjekke år der jeg ble kjent med mange flotte mennesker og jeg gledet meg til styremøtene. Det er vanskeleg å trekke fram et enkeltminne, men årsmøtene husker jeg som høydepunkt da mange i CF-familien var samlet, minnes Frøyland.

 

Å følge opp etterlatte

Som for mange andre NFCF-ledere, var det også triste hendelser å forholde seg til.

 - De triste minnene er helt klart knyttet til de gangene jeg var med på å ta farvel med de i CF-familien som gikk bort, eller jeg besøkte etterlatte med CF-foreningen sin bildehilsen.

 

CF-musikal og Alexander Rybak i EU

Etter at jeg gikk av som leder satt jeg i styret for den da nystiftede Europaforeningen for CF. Eit år arrangerte vi da lobbymøter om CF og pressekonferanse i EU-hovedkvarteret i Brussel med påfølgende oppsetting på et teater i byen av mini-operaen "Some Sunny Night" med Thomas Stanghelle og Alexander Rybak til minne om Kjetil Moe. Dette var en helt spesiell opplevelse.

 

Ingvars hilsen til NFCFs 40-årsjubileum i 2016

Jeg vil gjerne gratulere CF-foreningen med 40-årsjubileet! At cystisk fibrose har hatt sin egen interesseforening tror jeg har vært svært viktig både for å utvikle behandling og rettigheter, og for å være en møteplass for enkeltpersoner og familier. Jeg opplever at CF-foreningen i jubileumsåret er livskraftig og ønsker lykke til videre!

Ingvar Frøyland ble etterfulgt som NFCF-leder av Per Meland fra Stjørdal i Trøndelag.

 

Stiftelsen organdonasjon

Som så mange andre CF-familier, har Ingvar Frøyland opplevd hvor viktig organdonasjon og transplantasjon er. Høsten 2017 takket han derfor ja til å stille som NFCFs kandidat til nytt styremedlem for NFCF i Stiftelsen organdonasjon. Han etterfulgte Åshild Nymo. Som sin vara får han med seg Elisa Legernes, også hun oppnevnt av NFCF. Elisa Legernes etterfølger Sharon Gibsztein.

 

Hedret i egen kommune

Det er ikke bare i CF-arbeidet Ingvar har satt spor etter seg. For sin 30 år lange innsats for kulturlivet i Tysvær kommune ble Ingvar Frøyland i 2016 hedret med egen sal i Kulturhuset – se TV-innslag fra TVHaugaland. 1. april 2018 går han av som kultursjef, og omtales som en bauta i Tysvær kommunes kulturliv

 

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen