Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Aleneforelder til barn med CF – hvordan er hverdagen?
Skilsmisse baby aleneforelder 2
  Siste publiserte saker

20.04.2017

Ei hand å holde i

Ei hand å holde i

Da jeg var liten skulle jeg gjerne hatt en litt eldre venn som jeg kunne spurt om selv de mest banale CF-tingene, de ting jeg ikke kunne spørre noen hjemme om. Heldigvis har vi idag flere tilbud som kan gi oss svar og støtte i CF-livet.

Les mer


20.04.2017

Gjør klar for streaming i godstolen lørdag 22. april - O&Å2017

Gjør klar for streaming i godstolen lørdag 22. april - O&Å2017

På Opplæringsdagen lørdag 22. april står blant annet dette på programmet; fysioterapi ved CF og PCD, møt helseregion Vest, ungdomshjernen, det nye norske CF-registeret og dialog med leder for Norsk senter for cystisk fibrose. Følg alt dette via streaming. Dagen etter streames Årsmøtet.

Les mer


19.04.2017

Opplærings- og årsmøtehelg: spennende barneprogram!

Opplærings- og årsmøtehelg: spennende barneprogram!

Vi planlegger spennende aktivitetsprogram for barna i Bergen nå til helgen. Gi oss beskjed om hva dine barn vil gjøre! Opplæringsdag og årsmøtehelg går av stabelen 21.-23. april.

Les mer


18.04.2017

Opplærings- og årsmøtehelgen: Ta med egen antibac!

Opplærings- og årsmøtehelgen: Ta med egen antibac!

Vi minner om at alle må ta med sine egne desinfeksjonsmidler til årets Opplærings- og årsmøtehelg i Bergen nå til helgen.

Les mer


09.04.2017

Facebookutfordringen: mer enn 50 000 kroner i Vippsgaver

Facebookutfordringen: mer enn 50 000 kroner i Vippsgaver

De siste ukene har en facebookutfordring til inntekt for cystisk fibrose gått som en farsott. Via vårt nye Vippsnummer 77851 har dere generøse givere og deres venner gitt mer enn 50 000 kroner. Tusen hjertelig takk!

Les mer


30.03.2017

Godkjenningsprosess for tezacaftor og ivacaftor igang - USA og Europa

Godkjenningsprosess for tezacaftor og ivacaftor igang - USA og Europa

August 2017: Godkjenningsprosess har startet. Les mer nedenfor. Virkestoffkombinasjonen med tezacaftor og ivacaftor er blitt testet på pasienter med to kopier med F508del-mutasjonen og på pasienter som kun har én kopi av F508del-mutasjonen. Produsenten har nå startet godkjenningsprosessen for det som vil bli den tredje årsaksbehandlende medisinen for cystisk fibrose.

Les mer


30.03.2017

Endringer i Behandlingsdag skaper problemer for voksne med CF

Endringer i Behandlingsdag skaper problemer for voksne med CF

Etter at NAV skjerpet inn at behandling må skje hos helsepersonell, har flere voksne med CF som utfører fagmessig egenbehandling i eget hjem ikke fått innvilget ordning med Enkeltstående behandlingsdager. Norsk senter for cystisk fibrose jobber med saken.

Les mer


19.03.2017

# Å være ung med CF - fra ungdom selv

# Å være ung med CF - fra ungdom selv

Unge og unge voksne forteller om det som er vanskelig med å ha cystisk fibrose, men også om det som er fint. Noen stikkord; bytte skole, ambisjoner, å få tilleggssykdommer, å ha ansvar, å få større innsikt i helse, få utvidet nettverk og verdien i å ha venner med cystisk fibrose.

Les mer


17.03.2017

Canadiske CF’ere lever 10 år lengre enn amerikanske

Canadiske CF’ere lever 10 år lengre enn amerikanske

En ny studie viser at canadiske CF-pasienter har en gjennomsnittlig levealder på nær 51 år, mens de amerikanske lever nær 41 år. Tallene har man funnet ved å sammenligne det canadiske og det amerikanske CF-registeret. Hvorfor det er forskjell? Les videre for de tre hovedårsakene.

Les mer


16.03.2017

Vertex kjøper opp Kalydeco-konkurrent

Vertex kjøper opp Kalydeco-konkurrent

Arbeidet med å utvikle CFP-656 ble lagt ned sommer/høst 2017. Concert Pharmaceuticals jobber med et virkestoff som er ivacaftor som de har gjort noen endringer på. Disse endringene har gitt dette nye virkestoffet, CTP-656, lengre halveringstid og dermed lengre virketid. Virkestoffet fungerer altså som Kalydeco, men med lengre virketid.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen