NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2022 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær cilie dyskinesi (PCD).
Forskningsfondet for cystisk fibrose lyser i samarbeid med Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) ut et stipend på inntil kr. 100.000 som forskningsbidrag til CF-relatert forskning i 2022/2023.
Beslutningsforum godkjente Kaftrio i dagens møte. Kaftrio er dermed klar for pasientene fra 1. juni i år. Dette er en gledens dag, og vi er så glade for at norske CF-pasienter endelig får den livsendrende og livreddende medisinen de har ventet så lenge på.
Kreftforeningen, CF-foreningen og 24 andre pasientorganisasjoner sier at nok er nok – vi må ha et bedre system for nye medisiner. CF-syke Ellen Winther (til høyre) har ventet i over 600 dager på den eneste medisinen som kan redde henne. Signer pasientoppropet du også!
Statssekretærens uttalelser i TV2s reportasje om CF-syke Helen skjærtorsdag 14. april, har vakt sterke reaksjoner. Nå har CF-foreningen sendt et brev til Helsedepartementets politiske ledelse der vi minner om at det er alvorlig syke mennesker Kaftrio-saken handler om.
Tidligere i år kom Bramitob, en ny variant av tobramycin-antibiotika for inhalasjon, på markedet. Dermed får pasienter og leger flere varianter å velge mellom.
Snart 600 dager etter at Kaftrio ble godkjent i Europa, øker frustrasjonen blant våre medlemmer, og behovet for informasjon er stort. Forrige uke sendte vi igjen brev til både Sykehusinnkjøp og produsent Vertex. Les svaret fra Sykehusinnkjøp.
CF-foreningens Vippskampanje for ukrainske CF-pasienter resulterte i 22 000 kroner. CF-foreningen sender en stor takk til alle dere som har vippset. Vi har nå sendt 30 000 kroner til CF Europe, som vil fordele pengene til de som trenger dem.
Selv om det er gode og pågående forhandlinger for Kaftrio, mener CF-foreningen at prosessen nå har tatt uakseptabelt lang tid. Vi har derfor sendt purrebrev til både Nye metoder og produsenten.
CF-foreningens hovedårsmøte avholdes digitalt 27. april klokken 20 på Teams. Klikk her for å komme til påmelding og til alle årsmøtedokumentene. Påmeldingsfrist er fredag 22. april. I forkant av årsmøtet vil vi kort orientere om Kaftrio-saken og millionarv fra Kjeld Karlsen.