Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
Aleneforelder til barn med CF – hvordan er hverdagen?
Skilsmisse baby aleneforelder 2
  Siste publiserte saker

01.08.2017

Ivacaftor FDA-godkjent for 5 nye mutasjoner

Ivacaftor FDA-godkjent for 5 nye mutasjoner

FDA har nettopp godkjent bruk av ivacaftor, handelsnavn Kalydeco, for barn med CF som er 2 år eller eldre og har minst én av 5 "splicing"-mutasjoner. Se komplett liste over de 38 mutasjonene som er godkjent for ivacaftor i USA.

Les mer


24.07.2017

Første bevis på mulig effektiv årsaksbehandling for F508del/minimalfunksjon-mutasjoner

Første bevis på mulig effektiv årsaksbehandling for F508del/minimalfunksjon-mutasjoner

Årsaksbehandling for de med F508del/minimalfunksjon mutasjonskombinasjon er for første gang en reell mulighet. Nye studier viser slående effekt. De med dobbel kopi av F508del kan antagelig også se frem til betydelig bedre behandlingsmuligheter enn i dag. 

Les mer


13.07.2017

Truls Zimmer er død, 46 år gammel

Truls Zimmer er død, 46 år gammel

CF-prisvinner, redaksjonsmedlem, skaper av facebookgruppene, tidligere likeperson og likepersonkoordinator Truls Zimmer døde 7. juli 2017 etter lengre tids sykdom. Med ham har NFCF mistet en bauta og mentor.

Les mer


06.07.2017

Bakteriofager mot pseudomonas aeruginosa?

Bakteriofager mot pseudomonas aeruginosa?

Før antibiotika ble funnet opp, var det bakteriofagene man satte sin lit til. Nå ser britiske forskere på om disse virusene kan brukes til å bekjempe pseudomonas aeruginosa. Her kan du lese hvordan og se pseu.a som ballonger. Se også TV2-innslag om CF og bakteriofager.

Les mer


05.07.2017

Nytt antibiotikum for pseudomonas aeruginosa undervegs?

Nytt antibiotikum for pseudomonas aeruginosa undervegs?

Antibiotikumet Zerbaxa kan kanskje bli et behandlingsalternativ for multiresistente pseudomonas aeruginosa om noen år. Barnestudie på CF og multiresistente pseudomonas aeruginosa viser interessante resultater. Zerbaxa er i delvis CF-bruk i utlandet. Når kan det brukes i Norge?

Les mer


29.06.2017

Modulbasert trivselshelg i region Vest

Modulbasert trivselshelg i region Vest

Med egen Voksenfredag for ungdom og voksne, fag- og opplæringslørdag, og Barnas dag på søndag, håper ny leder i region Vest, Benjamin Instebø Vang, at flere vil delta på regionens trivselshelg 8.-10. september 2017.

Les mer


20.06.2017

Ny dato for opplærings- og årsmøtehelg 2018

Ny dato for opplærings- og årsmøtehelg 2018

Ny tid for opplærings- og årsmøtehelgen i Bodø er 6.- 8. april 2018. På årsmøte i Bergen 23. april 2017 ble det besluttet at opplærings- og årsmøtehelg for 2018 skal avholdes i Bodø 13. – 15. april.

Les mer


18.06.2017

Tidligere NFCF-leder Jørn Johannessen er død, 50 år gammel.

Tidligere NFCF-leder Jørn Johannessen er død, 50 år gammel.

Jørn Johannessen døde 4. juni i år, etter lengre tids sykdom. Han var leder i region Sør-øst på slutten av 1990-tallet, og leder i hovedstyret 2004-2007. NFCF minnes Jørn i takknemlighet og lyser fred over hans minne.

Les mer


12.06.2017

CF-mamma Grethes reisebrev fra den europeiske CF-kongressen

CF-mamma Grethes reisebrev fra den europeiske CF-kongressen

Grethe Enga Karlsen har vært NFCFs utsendte til den europeiske sammenslutningen av CF-organisasjoner. Hun har også gått på medisinske foredrag. Stikkord; når starter man Orkambi, register, foreldres mentale tilstand. Skam og isolasjon, grunnleggende rettigheter og målrettet byggevirksomhet. Finn ut hva som ligger bak stikkordene!

Les mer


11.06.2017

Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster

Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster

Marjon fra Arendal er en særdeles engasjert fysioterapeut for sin unge CF-pasient. For å kunne hjelpe best mulig i ungdomsårene som er rett rundt hjørnet, satte hun i gang et forskningsprosjekt. Se hva hun fant ut i «Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen